Capacidades diferente (2/4)

Título: Capacidades Diferentes (2ª Parte)

Autor: Carolina Vallejo
NºTA106

En este segundo programa seguimos adelante junto a la licenciada Carolina Vallejo aconsejándonos en como llevar adelante la situación cuando hay un bebe, o un niño con capacidades diferentes en casa

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Sandra: muy bienvenidos amigos estamos nuevamente ante una entrega de temas de actualidad este programa de la obra misionera Llamada de Medianoche que intenta acercarles a los temas que nos preocupan hoy en día en nuestra sociedad. En este caso estamos hablando del tema de capacidades diferentes, quien nos acompaña es la licenciada Carolina Vallejo con quien hablamos al programa anterior, y bueno, ya dimos un inicio a la temática de capacidades diferentes hoy íbamos a hablar de la familia, ¿creo que esa fue la propuesta?

Carolina: si, exactamente y gracias por volverme a invitar. Bueno, he titulado este programa «la familia y la llegada de un niño diferente». Obviamente que la familia en la actualidad desde el punto de vista sociológico, psicológico, antropológico está pasando por una etapa de crisis profunda e importante. Sabemos que en la familia, en líneas generales, la comunicación puede estar fragmentada, puede ser algo muy débil, la comunicación es algo que a veces no se da con fluidez cómo debería darse. El tema de los vínculos entre los integrantes de la familia a veces ahí familias pequeñas, pero a veces hay familias grandes donde la familia no está ajena a la problemática mundial, ni regional, ni la problemática país. Es ilegalmente la llegada de un niño con capacidades diferentes implica un cambio rotundo en cómo se había perfilado esa familia, como se había constituido, cuáles eran sus objetivos, sus proyectos, es como que todo empieza a trastabillar. La pareja también, muchas veces, pasa por una etapa de crisis profunda, la llegada de un niño diferente con una patología muchas veces que no se sabe a ciencia cierta ¿qué es, que no es, donde está la causa? entonces, ¿cómo recibe, como recepciona el papa y la mamá la llegada de ese chico que tiene determinadas características que ellos no esperaban? Que tal vez es su primer hijo, es su primogénito, que llegan con muchas expectativas y han preparado todo y llega alguien que es distinto a los demás bebés. Y realmente esto es un choque importante porque implica primero pensar ¿por qué nos pasó estos? cuando uno tendría que preguntarse bueno, ¿para qué nos pasó esto, que tenemos que aprender con esto, como podemos reconstruir esta situación? pero eso lleva mucho tiempo porque no es fácil. Primero empieza una etapa de culpas, ¿quién tiene la culpa? si fuiste tú o si fui yo, sí es un tema genético, es un tema de los antepasados, si fue una imprudencia, si fue algo que se pudo evitar y no se evitó. Entonces empiezan todas esas interrogantes que apabullan la vida emocional, intelectual, material, económica y moral de esa pareja que en muchos casos, puede ser primeriza.

Sandra: ¿me imagino que muchas veces no hay una respuesta a esto, a veces no hay ni antecedentes genéticos ni nada que se identifique con una causalidad?

Carolina: sí, exactamente, cuesta mucho dar un diagnóstico médico, pasan años hasta que se diera al diagnóstico de por qué pasó esa situación, porque se dio.

Y sabemos que nuestro organismo es como un gran laboratorio de química y física y cualquier orden mal dada por más pequeña que sea a nivel de la química o de la física genera cambio en el proceso digamos, común que se da genéticamente y ir a una sustancia pequeña que esté en una dosis distinta, una orden que llegue fuera de tiempo, o que no coincida con otros resortes de nuestro organismo y de los aportes genéticos de los dos padres, ya genera algo que muchas veces termina siendo una discapacidad. Es impresionante, nuestro organismo es muy perfecto, es maravillosamente perfecto pero cuando se da algo, a veces muy pequeño, muy pequeño diferente, ya toda la información comienza a cambiar a trastabillar y genera estas situaciones de discapacidad. En los equipos médicos en la actualidad, felizmente están cambiando, de alguna manera están como más abiertos, receptivos más trabajando con un enfoque distinto para poder de alguna manera informar a la familia de cuál es esa situación primaria, de informar a la familia los pasos a seguir, que es lo que se debe hacer, que es lo que no se debe hacer, cómo continuamos este proceso de acompañamiento. Primero el médico evaluando, analizando, investigando, el porqué de esta situación, donde está la causa, donde estuvo, de qué manera poder evitar que una situación avance o que haya un mayor deterioro en ese organismo, otras veces implementando intervenciones quirúrgicas de niños muy pequeños, recién nacidos, pero que hay que actuar, intervenir en el momento a veces cardiopatías congénitas, malformaciones que hay que actuar en el momento y no se puede esperar mucho más tiempo. Implica también un desgaste emocional profundo de la familia, un estrés para el niño, porque realmente el niño se estresa mucho aunque no pueda manifestar, mucho tiempo en los CTI, intervenciones quirúrgicas, anestesias, estar en incubadoras, estar apartados, no poder estar con los padres, especialmente con la madre, no succionar.

Eso le genera el un estrés muy importante, si los padres lo vive como una situación estresante, una situación a veces caótica mucho más lo vive el bebé. Saber que, la familia debe estar fortalecida, debe estar unida. Que los amigos, que los familiares tal vez puedan estar escuchando hoy de alguna familia que tiene un niño con discapacidad lo importante es que halla un acercamiento de los familiares, de los amigos, un estar juntos, un estar animando, no llorando si no plantearse, bueno, ¿como seguimos esto, la situación está instalada, que es lo que podemos hacer, qué es lo que no podemos hacer, como apoyarlos a esta pareja, tal vez muy joven que recibe un niño con discapacidad? acercarse no aislarse, no dejarlos solos sino que sientan la presencia, el amor, el afecto, la contención de aquellas personas que han estado siempre junto a ellos. Generalmente la gente se aísla, a veces la propia familia que recibe un chico con discapacidad se aísla, o a veces los que los rodeaban se aísla por no saber qué hacer. Y yo creo que hay mucho para hacer, mucho para animar, para acompañar, la vida sigue, hay que continuar con las actividades, con el trabajo, con los estudios, los emprendimientos. Obviamente un niño con determinadas características va a generar más tiempo, más desgaste pero bueno la familia ha llegado a un momento en ese proceso psicológico, de aceptación, de comprensión de la situación que a veces le lleva mucho tiempo porque a veces están muy solos, porque a veces no quieren aceptarlo, no niegan continuamente, en ese proceso por el cual van pasando pero también se van dando situaciones de mejoría. Hay que sentir la presencia de los amigos, la presencia de la familia, sentir que están acompañados y saber que siempre hay cosas que se pueden hacer. Que siempre hay o instituciones, o clínicas, o centros, o técnicos que nos pueden estar ayudando. No hay que aislarse. Hay que golpear puertas, tal vez muchas más de las que uno piensa, pero buscar distintas opciones y ver cuál es la más adecuada.

Porque los tratamientos que puedan recibir los chicos con capacidades diferentes son variados, no son los mismos para todos y por algo está el médico de cabecera que puede ser el neuro pediatra que es el médico que trabaja con los niños con problemas neurológicos o alguna otra especialidad y los técnicos apropiados para trabajar el tema de el lenguaje, el tema de la psicomotricidad, la fisioterapia, en tema también de lo que se llama las adaptaciones técnicas para qué ese niño pueda expresarse, para qué ese niño pueda escribir, pueda caminar. Hay una carrera en este país, que es bastante reciente que es trapista ocupacional, que trabaja con el fisioterapeuta en la implementación de algunos implementos para la vida diaria, para el trabajo, para el estudio para que esta persona a medida que vaya creciendo vaya adquiriendo en la medida de las posibilidades, de independencia. Tenemos que pensar siempre en el futuro, éste bebe con determinadas características hoy es un bebe, y yo lo puedo llevar en brazos, no puedo manejar, no puedo bañar, puedo jugar con él pero va a llegar un momento, porque va a ir creciendo, que el esfuerzo cada vez es mayor. Entonces desde el vamos tenemos que buscar las medidas, las ayudas necesarias para qué ese bebé que va creciendo vaya logrando la autonomía necesaria, la independencia necesaria para poder instalarse en la sociedad, para poder luchar por sus derechos pero también saber que tiene deberes y obligaciones. Entiende que auto sustentarse que podrá estudiar más o menos, que podrá acceder al sistema educativo, que podrá acceder a aprender un oficio, a una actividad muy mecanizada pero que le permita a él estar en la sociedad y ser alguien más dentro de un grupo social, grande o pequeño.

Sandra: me parece bien importante de último punto porque muchas veces las madres con ese amor que las desborda en esa ansiedad del poder cubrirlo todo, y ayudarlo con su discapacidad y que nada les falte y con ese apego tan grande olvidan este aspecto y llega un día que los padres no están y que pasa con esta persona. Así que bueno, ¿no sé si vamos a seguir con este tema en otra oportunidad?

Carolina: sí, me gustaría seguir porque mucho más para decir.

Sandra: entonces va a ser un gusto recibir que Carolina en este programa Temas de Actualidad.