Convivir con la poliartritis – Parte 1

Paola Sanchis nos cuenta sobre la poliartritis reumatoidea, una enfermedad autoinmune que ataca a las articulaciones. A los 28 años, meses antes de casarse, le diagnosticaron esta enfermedad. Paola nos cuenta cómo logró salir adelante, incluso después de estar un año sin poder moverse. Te invitamos a conocer más de su testimonio y en quién se sustentó en los momentos más dolorosos, en esta primera parte de la entrevista.

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EA0918 – Entre Amigas –
Convivir con la poliartritis – Parte 1

Entrevista a Paola Sanchis

Victoria: Queridas amigas, es un gusto estar con ustedes nuevamente. Estamos en el momento de la entrevista y hoy nos acompaña una nueva amiga, Paola Sanchis, que nos va a estar contando un poco acerca de su vida y de un momento que marcó un antes y un después en ella. Paola, muchas gracias por acompañarnos.

Paola: Muchas gracias a ustedes, buenas tardes para todas. Es un gusto estar acá con ustedes y poder compartir este tiempo.

Victoria: Paola, contanos más o menos cómo venía tu vida hasta los 26 años.

Paola: Bueno, realmente es como dijiste vos, hubo un antes y un después. Hasta el 2008, que fue cuando cumplí 26 años, venía con un ritmo de vida bastante ajetreado. Trabajaba 8 horas por día, daba clases de teatro, también daba clases de baile de vez en cuando, estaba de novia, atendía mi casa, limpiaba, hacía un montón de cosas, tenía prácticamente las 24 horas del día ocupadas.

Victoria: ¿Qué es lo que comenzó a suceder en esa época?

Paola: En el 2008 me encontré unas manchas en la piel de las piernas, pero era invierno entonces no le di mucha importancia porque yo era muy friolenta y siempre tenía conmigo una bolsa de agua caliente durante el invierno, así que creí que eran marcas de la bolsa de agua caliente. Entonces seguí adelante sin darle mucha importancia a eso, pero cuando llegó el verano de ese mismo año seguía con esas manchas en la piel y ahí sí decidí ir a consultar. Fui a un médico, me mandó a hacer varios estudios y me dijo que tenía una enfermedad autoinmune pero no sabían cuál era porque había una gama infinita de enfermedades autoinmunes que podían llegar a ser.

Victorias: Hasta ahí, entonces, el único síntoma de la enfermedad eran las manchas, ¿no? ¿O sentías alguna otra cosa más?

Paola: No, eran solo esas manchitas que me habían salido en la piel, que no me dolían ni nada, eran solo manchas.

Victoria: ¿Y cómo siguió todo esto?

Paola: Bueno, empezaron a hacerme más y más estudios, placas, de todo, para ver qué enfermedad tenía. Con los síntomas que iban apareciendo fueron más o menos dirigiéndose hacia dónde podía ser el diagnóstico definitivo, hasta que en el 2010 empecé a sentir unos dolores más particulares que eran en las articulaciones, y ahí es cuando me diagnosticaron una poliartritis reumatoidea.

Victoria: ¿De qué se trata esta enfermedad?

Paola: Bueno, la poliartritis reumatoidea es una enfermedad autoinmune que ataca a cinco articulaciones bases del cuerpo que son las rodillas, los hombros, los codos, las manos y los tobillos. Ataca a nivel inflamatorio pero también es degenerativo, te va comiendo. Para ser más criollos y que la gente entienda, que fue lo que a mí me hizo entender también, te lo explico así: Mis defensas no reconocen partes de mi cuerpo como mías, entonces empiezan a atacarlas como si fueran partes extrañas del cuerpo. En este caso son las articulaciones, pero también puede llegar a ser otras partes como tejidos blandos, tejidos duros, músculos, dependiendo del caso y del estadio en el que se encuentre la enfermedad.

Victoria: ¿Qué pasó cuando te dieron esta noticia? Porque venía todo ese proceso de cambio, de que te estabas por casar, estabas por comenzar una familia. ¿Cómo fue para vos esto de tampoco tener mucha información y de darte cuenta de lo que estaba pasando?

Paola: Fue muy difícil, en ese momento no había prácticamente nada de información acerca de esta enfermedad. Hoy por hoy, gracias a Dios, hay muchísima más información, muchos grupos de apoyo, muchas asociaciones que se dedican a este tipo de enfermedad. Pero en ese momento no había absolutamente nada a mi alcance más que internet, que convengamos que no es el mejor método de información.

Victoria: No, a veces uno se queda más asustado o preocupado todavía.

Paola: Exacto. Entonces bueno, trataba de abocarme a lo que decían los médicos, que tampoco era mucho porque si bien era una enfermedad ya conocida y había varios casos, era algo nuevo que estaba empezando a pasar más y más acá en Uruguay. Entonces bueno, confiaba en la palabra de los médicos, confiaba en lo que ellos me decían, en la medicación que me daban. En parte por mucho tiempo fui como un conejillo de indias de ellos, que fue lo que desencadenó lo que pasaría unos años más adelante. Realmente en ese momento me sentí muy rara, muy, muy triste. Justamente por lo que decías vos, estaba preparando mi casamiento y todo eso, que son momentos lindos pero que a la vez tenía que compartirlo con noticias que eran medio fuertes.

Victoria: Así que te apoyaste mucho en los médicos, pero ¿qué más te sostuvo? Sin duda que el que hoy es tu esposo fue un gran apoyo y tu familia también, pero ¿cómo pudiste sobrellevar una noticia con estas características?

Paola: Creyendo en Dios, en las promesas que Él había hecho para mi vida. Hasta el día de hoy es así como me sostengo. En el 2010, cuando empezaron los dolores fuertes y me diagnosticaron la enfermedad, me dieron otro tipo de medicación, y el miércoles anterior a nuestro casamiento me quisieron dejar internada. Pero yo dije que no, yo creía que Dios me iba a sostener y que me iba a ayudar, porque si Él me había dado la dicha de poder casarme y de poder llegar hasta ahí sabía que me iba a sostener. así que me hicieron firmar un papel que decía que me hacía cargo.

Victoria: Yo los que te conocemos sabemos que vos siempre fuiste muy obediente a lo que te decían los médicos, pero ese fue un momento muy crucial.

Paola: Sí, tal cual. Ese fue un momento muy especial, era un miércoles que me querían internar y yo me casaba el viernes, entonces bueno, yo dije “confío en vos, Dios, dejo mi vida en tus manos y sé que vos me vas a sacar adelante con esto”. En ese momento fue mayor mi fe que lo que los médicos me decían, y bueno, firmé el papel, me fui, me casé, me fui de luna de miel, volví, decoré mi casa, hice mis primeras compras con mi marido, y Dios me sostuvo. Esa fue una de las primeras muestras de fidelidad de parte de Dios, de su gran amor y de cómo Él me cuida. Fue muy loco porque yo realmente necesitaba esa muestra de su respaldo, de su amor para conmigo, porque obviamente me preguntaba por qué, por qué a mí, por qué en este momento, justo en el momento que debería ser el momento más feliz de mi vida. Y bueno, sentí su mano en ese momento. Dos años más adelante seguí con las pruebas que estaban haciendo en mi cuerpo con la medicación, viendo qué era lo que me hacía mejor, qué era lo que permitía que la enfermedad no siguiera avanzando, porque según los resultados la enfermedad ya había avanzado muchísimo y estaba en una etapa posterior a la etapa final de la enfermedad. La etapa final es cuando ya tenés todos los huesos degenerados y te tienen que hacer prótesis para que puedas seguir teniendo movilidad en tus brazos y piernas. Y bueno, siguieron dándome medicación, probando una y otra cosa, lo que hizo que se taparan otros síntomas de la enfermedad. Eso causó que en el 2012 entrara en un Cushing farmacológico por la cortisona, y el médico que me estaba tratando en ese momento me quitó por completo los corticoides, que eran los que más daño me estaban haciendo. Al quitarme los corticoides caí en un empuje bastante fuerte que me mantuvo prácticamente un año en cama, postrada, sin poder moverme. Me tenían que bañar, me tenían que dar de comer en la boca, me tenían que higienizar, un montón de cosas feas que para mí eran demasiado fuerte porque, como dije al principio, yo era una persona muy activa, vivía prácticamente ocupada todo el día, y de golpe me encontré postrada en una cama y las personas que me rodeaban tenían que hacer todas las cosas por mí. Obviamente sentía muchísimo dolor, me daban mucha medicación, cada 6 hora venían enfermeros a casa y me daban medicación por boca y por vena también. Fue un momento bastante duro, pero en el que otra vez vi la mano de Dios.

Victoria: Sí, y sin duda Dios te permitió vivir ese tiempo de tu boda como un refrigerio para todo lo que iba a venir después. Sin duda que debe haber sido muy difícil. ¿Cómo fue toda esta situación, esta realidad que tuviste que vivir para las personas que te rodeaban?

Paola: Fue muy difícil. A nivel personal, a nivel humano, fue muy difícil para todos. Pero si hay algo que rescato de todo eso fue el acercamiento que tuvieron personas que me rodeaban, como mis papás, como mi hermano, mi cuñada, que no creían en Dios pero que veían a Dios a través de mí, porque no podían entender cómo yo soportaba todo eso. Es que en un momento ni yo podía entenderlo, de verdad, porque como personas que somos, muchas veces la cabeza nos juega en contra, y había momentos en los que los dolores eran realmente muy fuertes, las noches sobre todo eran muy difíciles. Yo le llegué a pedir al Señor que me llevara, porque de verdad que no quería seguir así, y no podía.  Pero siempre había un refrigerio, siempre había una respuesta, siempre había algo que me decía “seguí”. Y bueno, con respecto a lo que vos me preguntabas, obviamente, si bien fue difícil para todo mi entorno, fue un momento en el que nos unimos muchísimo. Sobre todo con Andrés, que recién teníamos dos años de casados, se supone que es la plenitud del matrimonio, donde empezás a vivir experiencias nuevas, un montón de cosas lindas, pero a nosotros nos tocó arrancar por la enfermedad. Aun así nos unió muchísimo, me emociona un poco recordar eso, porque él aprendió a cocinar por mí, para poder ayudarme en eso, a limpiar, y ni que hablar que me ayudó en lo espiritual, nos unió como pareja frente a Dios. Pasábamos noches orando, él arrodillado al lado de mi cama. Fue un momento, si bien era muy feo en lo carnal, en lo corporal, fue un momento también muy fuerte en lo espiritual.

Victoria: Paola, te voy a invitar a que nos sigas acompañando en el próximo programa. Queremos contarles a nuestras amigas que en el próximo programa vamos a estar hablando de lo que es hoy la vida de Paola, porque, como pueden escuchar, está acá hablando con nosotros. Vamos a ver la creatividad que ella tiene y cómo, a través de ella, el mensaje de Dios ha podido llegar a muchas personas. Las invitamos, amigas a que escuchen el próximo programa para conocer más de la vida de Paola. ¡Hasta la próxima!