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4 agosto, 2020Trastornos de coagulación y hemofilia – Parte 2
4 agosto, 2020Hablamos con la técnica en hemoterapia Lorena Fedorchuk, quien nos informa acerca de los trastornos de coagulación, entre ellos, la hemofilia. Lorena da recomendaciones para aquellos que padecen la enfermedad y también para los que conviven con personas que la padecen. Te invitamos a conocer más sobre esta enfermedad, sus causas, síntomas y tratamientos
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EA0890 – Entre Amigas –
Trastornos de coagulación y hemofilia – Parte 1
Entrevista a Lorena Fedorchuk
Victoria: Queridas amigas, es un gusto estar con ustedes nuevamente. Hemos llegado al momento de la entrevista, hoy nos acompaña Lorena Fedorchuk, ella es técnica en hemoterapia y nos va a estar hablando de algunos trastornos que hay en lo que es la coagulación. La hemoterapia tiene que ver con la sangre, con los distintos tratamientos y las distintas complicaciones que puede haber. Algunas son más comunes y otras no tanto. Lorena, te agradecemos por estar con nosotras hoy.
Lorena: No tenés nada que agradecerme, siempre estoy a las ordenes para lo que pueda ayudar.
Victoria: Bueno, quisiéramos conocer un poco acerca de qué son los trastornos de coagulación. Quizás tenemos alguna idea pero explicanos un poco de qué se trata.
Lorena: Bueno, empecemos por decir que la persona que está sana tiene un equilibrio, que es la homeostasis, que es cuando la coagulación y la trombosis, es decir la parte de sangrado, se corta en un tiempo estimado. Cada persona tiene tiempos determinados en los que todas las proteínas, que son los factores de la coagulación que actúan, están en los valores en los que tienen que estar y por lo tanto hacen que estos tiempos de sangrado sean los correctos. O sea que si tu te cortás vas a sangrar un tiempo estimado, pero al momento de apretar vas a dejar de sangrar, porque todo lo que se activa en nuestro cuerpo favorece a que dejemos de hacerlo.
Victoria: Así que empieza a actuar la coagulación.
Lorena: Exactamente. Cuando una persona tiene un trastorno quiere decir que esto está desequilibrado, está acelerado o está enlentecido. Hay determinados factores que pueden estar alterados y que hacen que una persona tenga un sangrado por mayor tiempo. Depende de qué factores de la coagulación tenga alterados, qué consecuencias va a tener, de qué gravedad será y qué tipo de tratamientos recibirá cada paciente específico.
Victoria: ¿Cuáles son los tipos de trastornos que existen, o los más conocidos?
Lorena: Dentro de los factores de la coagulación hay más de 13, pero dentro de las alteraciones más conocidas tenemos la alteración del factor 8, que es la hemofilia A, después la alteración del factor 9, que sería la hemofilia B, la cual es mucho más rara, y después otra más frecuente es la enfermedad de factor von Willebrand, que es un factor más específico y dentro de todo es el más frecuente de las que podemos encontrar. Otras alteraciones que podemos ver son las alteraciones en la función plaquetaria, que son las células de nuestra sangre que cumplen la primera función en todo el tema de la coagulación. En el caso de que haya una coagulación ahí, también puede hacer que el sangrado sea más extenso y que demore más tiempo en empezar a coagular la sangre en el lugar en el que tengamos que dejar de sangrar.
Victoria: ¿Cuáles son algunos de los síntomas de un trastorno en la coagulación? Hablábamos directamente del sangrado, pero ¿a qué cosas se tiene que estar atentos?
Lorena: Tendríamos que estar atentos pensando en la hemofilia de factor von Willebrand, en la parte de que si te cortás un poco, o en la extracción de una muela, por ejemplo, el sangrado pase a ser algo más extenso. Si deja de ser un simple sagrado y se pierde mucha sangre, a veces el mismo odontólogo se da cuenta de que da más complicaciones de las que debería dar por el tema de los sangrados. Siempre se espera un sangrado estimado para después empezar con la cicatrización.
Victoria: ¿Tiene que ver con la cantidad de sangre? ¿O con el tiempo en el que la persona pierde sangre? ¿O con cualquiera de los dos?
Lorena: No, es por el tiempo. Se hace más extenso en el tiempo. No es que una persona se va a desangrar, sino que lo que hace es sangrar por más tiempo, va a perder un poco más de sangre, pero eso sucede porque demora en comenzar a coagular y a cicatrizar el lugar de la lesión.
Victoria: Bien, entonces en ese caso sería bueno consultar lo antes posible, ¿no?
Lorena: Claro, a veces hay pequeños llamados de atención que hacen que uno pueda ver que hay algo diferente. Muchas veces se percibe en una simple extracción de sangre o en una rutina común en la que pasa eso, que en vez de dejar de sangrar en un poco tiempo, se demora más en poder revertir ese sangrado.
Victoria: En el caso de las mujeres también tienen que estar muy atentas a lo que es el período menstrual, ¿no?
Lorena: Claro, pero ahí tendríamos que ver que hay determinadas enfermedades que afectan a las mujeres y otras que afectan más a los hombres. Esto es básicamente algo que es hereditario, entonces tendríamos que ver cada una de ellas para ver cómo interfieren al hombre y a la mujer. Están divididas según cromosoma, en los cromosomas sexuales. Entonces hay algunas que las heredan los hombres y algunas que las heredan las mujeres y los hombres también. Pero depende de qué enfermedad pueda tener, lo que cada mujer u hombre pueda percibir.
Victoria: Es todo un tema, ¿no? Porque además algo que es tan común, como lo es tal vez ir a hacernos un análisis de sangre, puede terminar por descubrir uno de esos trastornos con los cuales tal vez convivimos toda nuestra vida y nunca nos enteramos.
Lorena: Claro, en el caso de convivir toda la vida sin enterarnos sería porque es algo que es muy leve, algo que no nos está dando ningún problema, que no nos estaría causando ninguna alteración. Cuando este tipo de trastornos son más severos, cuando son más graves, se ven en los primeros años de vida. A veces ya en el nacimiento de los bebés se pueden percibir grandes hematomas causados por el mismo canal de parto, entonces estamos hablando de una hemofilia más severa.
Victoria: Y vamos a hablar de la hemofilia. Porque hablando de todo el tema de cómo se hereda y cómo se transmite, son bien complicados esos cruces que se dan. Pero ¿qué es en sí la hemofilia?
Lorena: La hemofilia en sí es, como estábamos diciendo, una coagulopatía, en la que las personas sangran más tiempo. La deficiencia del factor 8 es lo que hace que a la persona se le diagnostique hemofilia A, y la deficiencia del factor 9 es lo que hace que se diagnostique una hemofilia B. La hemofilia A tiene una frecuencia aproximada de una en 10 mil personas, o sea que es más frecuente, y la hemofilia B es mucho más rara porque se da en una persona de 50 mil. O sea que dentro de los pacientes que tenemos solemos ver más hemofilias A que B.
Victoria: Hablando de cómo se contrae es bien interesante, porque es hereditario pero también se puede adquirir la hemofilia, ¿no?
Lorena: Comúnmente las hemofilias que tenemos son todas hereditarias, son todos hombres los que sufren de la enfermedad, porque como decíamos está ligada al cromosoma X. Esto quizás es un poco difícil de entender para el que no conoce nada de genética, pero si la mamá es sana y el papá es el que tiene la hemofilia, y ellos tienen un hijo varón, no hereda la enfermedad. En caso de ser una hija mujer, ella puede llegar a ser la portadora. O sea que no va a padecer la enfermedad ella misma pero sí se la puede dar a sus hijos en un futuro. En el caso de que ambos tengan el gen de la hemofilia, ahí ya sería más grande la probabilidad de que tengan hijos hemofílicos. Por eso muchas veces se les hacen grandes consejerías paternales cuando son jóvenes, dado los riesgos que pueden tener si tienen hemofilias severas, para que ellos puedan planificar en caso de querer tener hijos, o no, debido a los riesgos. No es lo mismo tener una enfermedad sabiendo que la tenés, que tenerla y no tener conocimiento de ella.
Victoria: Claro, es importante estar atento a las complicaciones que puedan surgir o a las alternativas posibles en el caso de que surjan esas complicaciones.
Lorena: Exactamente.
Victoria: Así que la hemofilia no es contagiosa.
Lorena: No, como decíamos, la hemofilia no se contagia, no es como un virus o una bacteria que al tener contacto con una persona que la tenga lo puedas adquirir. Simplemente, como especificábamos antes, todo tiene una gran carga genética y hereditaria. Hay casos muy raros que han sucedido de hemofilias adquiridas. Estos casos se han dado en mujeres y la mayoría de las veces en personas de edades avanzadas y pacientes altamente complejos desde el punto de vista inmunológico, es decir, que hay un trastorno en sus defensas, en su parte inmunológica, donde el cuerpo empieza a manifestarse como si tuviera una hemofilia. Pero hay determinados tratamientos en los cuales se puede valorar a esos pacientes e intentar estabilizarlos desde el punto de vista que sea posible.
Victoria: Hubo algo bien interesante que hablábamos fuera de micrófonos, y tenía que ver con el tema de la genética, lo que se habla de los tropiezos de la genética y de los síndromes. Muchas veces se piensa que es por algo que alguien hizo, pero en realidad tiene que ver directamente con la etapa en la que la persona está desarrollando sus genes, ¿no?
Lorena: Claro, puede haber casos de hemofilia donde no hay antecedentes familiares. Hay casos en los cuales vos le empezás a preguntar a la familia para ver si conocen de familiares que hayan tenido ese tipo de complicaciones en la sangre, como ellos le dicen, y aparecen historias. Pero también hay gente que no tiene antecedentes, y en este caso la explicación que le damos es que es una mutación, es un cambio, como lo llama la medicina, que es como un tropiezo en la parte genética en la que o los cromosomas no se forman del todo bien: o le faltan partes, o incluso le sobran. Es ahí cuando también surgen otro tipo de enfermedades y de síndromes que conocemos, y que muchas veces no tenemos conocimiento de cómo se formaron. Antes se pensaba que era porque habían hecho algo malo sus padres y estaba heredando un castigo, pero nosotros sabemos que todo va de la mano de Dios, y que si Dios permite que llegue a nuestras vidas es por algo.
Victoria: Sí, sin duda, y es con un propósito. Seguimos hablando de la hemofilia. ¿Cuáles son los distintos rangos que tiene la hemofilia?
Lorena: Podemos ver que depende de los grados de severidad. Tenemos tres grados, como en cualquier enfermedad. Tenemos la hemofilia leve, la moderada y la severa. Esto lo medimos según los valores que tenemos del factor en sangre, estas proteínas de las cuales hablábamos previamente. Depende de qué porcentaje de estos factores tengamos, lo que los médicos diagnostiquen de qué tipo de hemofilia tiene cada persona. Dependiendo de qué factor tiene cada uno también se ve el riesgo, o con qué facilidad puede llegar a hacer sangrados internos y todo eso. Podemos decir que en la hemofilia severa hay hemorragias frecuentes en músculos y articulaciones. Los sangrados pueden darse una o dos veces por semana. En la hemofilia moderada a veces puede pasar una vez al mes, y en el caso de la leve puede ser que se viva toda una vida sin tener un sangrado apreciable, salvo en las cirugías o en las lesiones graves, que es ahí donde se puede apreciar y ahí donde se puede requerir un tratamiento específico.
Victoria: Qué importante también tener en cuenta todo esto, como comentabas recién, en una eventual cirugía, ¿no? Desde una intervención importante hasta la extracción de un diente o de una muela también. Qué importante, si se tiene una hemofilia, tener claro qué grado o qué nivel es.
Lorena: Claro, frente a cualquier tratamiento que haya que hacer, sea una simple extracción o una cirugía mayor, siempre el paciente que sabe que tiene un valor alterado en esto, sea leve, moderada o severa. Primero tiene que ir al médico hemo terapeuta, que son los médicos que están en los bancos de sangre, y son los que van a determinar qué tratamiento específico tienen que seguir, si tienen que hacer una profilaxis, o sea, tratamientos previos. A veces hay pacientes con una hemofilia muy severa que tienen tratamientos diarios, por más de que no tengan un tratamiento específico para realizarle ya se les administran estos factores que les faltan para evitar los sangrados mayores y graves. En conclusión, frente a una cirugía establecida, siempre se tienen que tomar medidas. Hay que avisarle al médico terapeuta, al cirujano y al anestesista. Todo el equipo tiene que estar coordinado para que la cirugía se pueda dar con normalidad, con los valores normales. Sería eso lo que el paciente tiene que prever siempre, y en el caso de que sea un niño esto cae bajo la responsabilidad de los padres. Por eso siempre se les informa, se le da todo el consentimiento frente a esta cirugía, se les informa de los riesgos también. Pero la idea es siempre prepararlos para que ellos estén prontos y que en una cirugía sangren lo que deban sangrar como cualquier paciente. No se les deja sangrar por sangrar, sino que se los prepara para que ellos, frente a un procedimiento, sean como un paciente normal.
Victoria: Eso de cara a una intervención, a algo programado como paciente. Pero ¿qué pasa cuando se trata de une herida accidental? ¿Cuál es el grado de peligro? ¿Cuáles son las medidas que se tienen que tomar en este tipo de casos?
Lorena: Todo depende de qué tipo de herida hablemos. No nos podemos ir a un extremo de un politraumatizado o un accidente, porque ya ahí muchas veces no conocemos que el paciente tiene determinada enfermedad. Pero viendo que frente a determinada lesión hay un sangrado mayor, ya todo el equipo médico se tendría que alertar de que hay algo que no conocemos y que no está dentro de lo normal. Lo que pasa muchas veces en los niños que tienen hemofilias moderadas o severas, con hemofilias que se diagnostican a los pocos años de vida o en recién nacidos, es que los niños en la vida normal juegan al fútbol, se caen, se tropiezan, todo eso. El tema es que nosotros no los podemos atar a que no tengan una vida normal, pero lo que sí podemos hacer, y es importante, es que frente a esas circunstancias ellos puedan actuar como corresponde y dirigirse a sus centros de referencia de salud para que los puedan atender. Muchas veces les mandan ecografías de partes blandas, por ejemplo, en la parte de las piernitas que son partes que pueden tener sangrado. Eso se hace para evitar que esas caídas tengan consecuencias mayores, pero todo debe tener su evaluación médica previa. A veces si son hemofilias muy severas deben tener lo que mencionábamos anteriormente, una profilaxis, para evitar que si sucede una caída pueda haber un sangrado mayor, sino que simplemente se forme un hematoma como cualquier niño, que se le va a revertir en unos pocos días.
Victoria: Muy bien. Lorena, te agradecemos por acompañarnos hoy. Vamos a invitarte a tener un próximo programa en el que seguiremos conversando acerca de estos temas. A ustedes, amigas, las invitamos a que sigan escuchando Entre Amigas y que no se pierdan del próximo programa. ¡Hasta la próxima!