Celiaquía e intolerancia

Recibimos la visita de Carolina González y Catherine Vaz, quienes nos cuentan acerca de su vivencia con la celiaquía y la intolerancia al gluten. Te invitamos a escuchar la entrevista de hoy para recibir consejos prácticos para la alimentación saludable y conocer cómo se compara su experiencia con nuestra vida espiritual.

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EA 1113 – Entre Amigas –
Celiaquía e intolerancia

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Entrevista a Carolina González y Catherine Vaz

Victoria: Amigas, es un gusto estar con ustedes nuevamente. Hoy tenemos a dos amigas que nos visitan, una de ellas ya nos ha acompañado en otra entrevista y hoy lo hace nuevamente. Le damos la bienvenida a Carolina González, ¿cómo estás Carolina?

Carolina: Bien, muchas gracias.

Victoria: Y a Catherine Vaz, que ya nos ha acompañado contándonos un poco acerca de su trabajo como modista y cómo se ha desarrollado en ese sentido, pero hoy vamos a estar hablando de un tema que tienen en común las dos, además de ir a la misma iglesia, además de una ser docente y la otra estar preparándose para ser docente también, tienen algo en común que tiene que ver con la celiaquía y con la intolerancia a determinados alimentos. Así que les doy la palabra para que nos cuenten un poco su experiencia. ¿Querés comenzar tú, Cathy?

Catherine: Bueno, yo comencé con mucha distensión abdominal, doliéndome mucho la panza, al punto de a veces no poder levantarme porque me dolía tanto, y estreñimiento. Así fue comencé a realizarme estudios, fui por varios médicos, me decían cosas diferentes todos hasta que uno me mandó a hacer el estudio de la celiaquía y ahí fue que dio positivo.

Victoria: ¿Y en tu caso, Carolina? ¿Cómo fue?

Carolina: Yo hace unos cuatro años que fui a consulta, también por problemas de estreñimiento, problemas de dolor a nivel abdominal, me hicieron el test y me dio que no era celíaca, así que dijeron que era muy probable, y ese fue el diagnostico que quedó, que tuviera algún grado de intolerancia al gluten, así que me cuido de eso, además de otros trastornos que tengo como el del colon irritable.

Victoria: ¿Estuvieron mucho tiempo con la molestia o con las modificaciones que empezaron a sentir en su cuerpo? ¿O fueron enseguida a consultar?

Catherine: Cuando yo empecé a sentir molestias en realidad estaba en Argentina, entonces cada vez que viajaba a Uruguay le contaba a mi familia que me dolía mucho la panza, iba al médico, consultaba, pero me decían cosas como “puede ser colon irritable”, y nada más. Volvía a Argentina, cuando venía de nuevo otra vez iba al médico y así estuve bastante tiempo. Cuando volví a Uruguay del todo, en el 2016, fue cuando empecé a consultar a otros médicos, hasta que en 2017 apareció el resultado de lo que era realmente. Pero llevó bastante tiempo detectar lo que era.

Victoria: Sí, qué importante la insistencia en que encuentren lo que es realmente, porque uno es el que lo está padeciendo, y por ahí hay algún diagnóstico en el aire, pero uno no sabe qué es lo que tiene que hacer con eso ¿no?

Carolina: Sí, con el tema de las intolerancias es difícil por eso, porque no pueden decirte si sos muy intolerante o poco intolerante. Fue más bien por el camino de la dieta que empecé a ver mejorías, y fui por ahí porque no tenía muchas opciones en realidad.

Victoria: ¿Cómo fue al principio, el tema de mentalizarse con que tenían que cambiar la alimentación y que era algo permanente?

Catherine: Bueno, en mi caso no me costó. Acepté en seguida el cambio. Lo que sí costó al principio era saber qué comer, porque no tenía mucha información, no tenía mucha idea, fue muy rápido. Y no era que tenía que dejar solamente la harina, porque el gluten es el trigo, avena, cebada y centeno. Yo comía mucha avena, pero tenía que dejarla, y ahí yendo al médico me fui enterando que incluso el queso, el jamón, y otros alimentos podían contener gluten también. Entonces no comía prácticamente nada. Pero eso fue un tiempo, hasta que empecé a conocer realmente cómo podía llevar a cabo la dieta.

Victoria: Y me comentabas acerca de ACELU, que es la Asociación de Celiaquía del Uruguay, que un poco explica de qué se trata la enfermedad de la Celiaquía, que es un tipo de intolerancia al gluten, y tiene que ver con las vellosidades intestinales que son las que absorben esa parte de los alimentos.

Catherine: Sí, así es.

Victoria: ¿Ha sido de ayuda la asociación?

Catherine: Sí. Ha sido mucha ayuda. Yo me atendía con un gastroenterólogo especializado en celiaquía y en ACELU te brindan información en cuanto a la enfermedad, hay talleres de cocina a los cuales podés acceder, si sos socio, algunos de los talleres son gratuitos, y si no, son pagos. Hay un listado de alimentos que va cambiando cada año, y ahí te podés guiar para ver qué cosas podés consumir y qué no, hacen ferias para exponer los productos que hay de diferentes marcas, está bueno, tienen bastantes iniciativas.

Victoria: Qué importante acercarse a las asociaciones cuando hay cualquier tipo de enfermedad o trastorno, qué importante es animarse a juntarse, a no tener miedo de exponerse, porque en realidad vienen muchas respuestas por ese lado y pueden ser de mucha ayuda. Me contaron que las dos se ayudan mucho también, ¿no? Se consultan la una a la otra.

Carolina: Sí, sí. Cathy fue como mi mentora cuando empecé con el tema de las intolerancias porque uno no sabe muchas cosas de los productos que no son aptos, que uno nunca se imaginaría que tienen gluten, entonces Cathy me enseñó cosas como buscar los cartelitos que dicen que el producto no tiene TAC, o que dicen Gluten Free, empezar a fijarse esas cosas, que a mí al principio me volvía un poco loca porque te empezás a dar cuenta de que hay muchas cosas que no son aptas, productos que son muy parecidos, que cuando te lo llevás a tu casa te das cuenta de que en realidad ese producto no es apto, entonces bueno, al principio estaba un poco enloquecida pero Cathy fue de mucha ayuda.

Después de que pasás un poco esa etapa de desesperación, que aprendés algunas cosas, como que es todo mucho más llevadero. Al principio pensás que no podés comer nada, pero después te das cuenta de que tenés más opciones de las que pensabas.

Victoria: Sí, también es por el tipo de alimentación al que estamos acostumbrados culturalmente, ¿no? Pero tenemos muchas opciones que muchas veces no las utilizamos pero que están ahí. Pensaba que antes de pasar por el sufrimiento y el dolor que decías, prefiero mentalizarme e intentar hacer lo que es correcto. Quería preguntarles esto, ¿por qué es que cambia todos los años la lista?

Catherine: Esa es una buena pregunta. Lo que tengo entendido es que cada producto tiene el sello de ACELU, que es como un trigo tachado, o si no, como dijo Caro, está el cartelito que dice “Sin TAC”. Hay empresas que hacen de los dos tipos de productos, con y sin gluten, así que si vos consumís alguno de esos productos tiene que estar ese sello para estar segura de que eso no está contaminado, que no hay contaminación cruzada, lo que también es bastante peligroso, porque si hay contaminación cruzada, al final es lo mismo. Quizás no estás comiendo algo sin gluten, pero está contaminado e igual te puede hacer mal.

Victoria: Le vamos a preguntar a la profesora de química, a ver si nos puede contar algo acerca de qué es la contaminación cruzada.

Carolina: Es bastante sencillo, básicamente es un producto que no tienen nada con gluten, pero que al estar cerca o usando los mismos materiales para su producción que alimentos que sí tienen gluten, lo que pasa es que queda contaminado, queda con gluten algo que normalmente no lo tiene, pero al ser procesado, o usando las mismas cosas para cocinar, o apoyando una cosa arriba de la otra, lo que sea, queda con gluten.

Victoria: ¿Y eso se siente a la hora de la digestión? ¿O es algo acumulativo, digamos? ¿Se le sienten los síntomas enseguida?

Catherine: En mi caso no lo siento tan en seguida, pero porque también hay grados en la gravedad de la celiaquía. Hay personas que a penas tienen un contacto, vuela un poquito de harina y ya pasa algo, ya se sienten muy mal, entonces también varía eso. En mi caso, quizás no me siento tan mal pero sí tengo que evitarlo, porque a la larga es lo mismo.

Victoria: Claro, qué importante para tener en cuenta esto, porque quizás hay mucha gente que no sabe. Por eso decía la importancia de poder arrimarse a los grupos o a otras personas que estén pasando por lo mismo, para poder ayudarse justamente. ¿Qué les pasa, por ejemplo, cuando van a una reunión? Ambas van a la iglesia, y puede ser que hagan una comida en la iglesia o algo así. ¿Cómo hacen?

Catherine: Bueno, generalmente nos comunicamos entre nosotras a ver qué vamos a llevar. Entonces bueno, quizás Caro hace la pizza y yo hago algo dulce, y así entre nosotras vamos viendo. También hay veces en las que personas saben que no podemos comer lo que están comiendo entonces nos preparan algo, y así nosotras descansamos.

Carolina: Sí, eso es un alivio. Mucha gente ahora ya está acostumbrada, y aparte hay muchas personas que no pueden consumir, entonces es muy común que nos pidan una receta o nos pregunten qué pueden cocinar.

Victoria: Buenísimo. Además, hay gente que lo hace por decisión propia también, ¿no? Que elimina el gluten de su alimentación, u otra clase de alimentos, para tener una alimentación más saludable. Por lo menos yo he notado en el último tiempo que hay personas probando otras alternativas.

Catherine: Sí, se ve que se va variando por cuestiones saludables y no tanto por intolerancia.

Carolina: Sí, o porque no se sienten bien consumiendo tanta harina entonces quieren variar o bajar el consumo.

Victoria: Exacto, yo me acuerdo de que una vez vino una amiga de Brasil y quedó asombrada de la cantidad de masa que comemos en Uruguay. Como que todo giraba alrededor de eso. También es un poco un tema cultural. Si alguien quiere agasajarlas, o invitarlas a tomar un café o a un cumpleaños ¿tienen algún consejo? ¿En qué se puede fijar?

Catherine: Y bueno, como decíamos, a la hora de comprar un producto, verificar que realmente sea apto para celíacos, que tenga el logo de ACELU, y eso ya te da una garantía. Y después, como dijo Caro, tener cuidado con el tema de la contaminación cruzada si es que se va a cocinar algo.

Victoria: Sí, porque también quizás hay personas que nos están escuchando desde otros países en los cuales tal vez no tengan el sellito, pero sí me comentaban fuera de micrófonos el tema de internet, y lo útiles que son las recetas allí.

Catherine: Sí, en internet podés encontrar muchas recetas sin gluten, no solo de acá de Uruguay sino de otros países también. En YouTube hay muchas personas que cocinan y te muestran como se hace y está bueno porque tenés una variedad de cosas que podés consumir y que son ricas.

Victoria: Porque un tema es tener los ingredientes, y otro tema es saber manejarlos, ¿no?

Carolina: Sí, es complicado a veces. Quizás tenés la receta y pensás que te va a quedar bien pero después no es así, entonces los videos ayudan mucho porque te dan una garantía, estás viendo cómo se hace, cómo te tienen que quedar las consistencias, todo eso. Con las redes sociales ahora es más sencillo, porque yo sigo a una cocinera de acá de Uruguay, y otros de otros países, entonces ahí te vas armando, guardando recetas, etcétera. Yo me hago una carpeta en el celular con cosas que ya me funcionaron y que me gustaron, entonces vas aprendiendo así.

Victoria: Sí, también se va perfeccionando la técnica para utilizar determinada clase de ingredientes. Por ejemplo, en sus familias ¿cómo fue el tema cuando se enteraron de que ustedes tenían esta intolerancia y que iban a tener que comer diferente? Hay veces que se repite ¿no? Entre familiares y hermanos, al menos por lo que tengo entendido.

Catherine: Sí. Cuando a mi me diagnosticaron que era celíaca mi madre hizo un cambio rotundo. Empezó a investigar, a buscar recetas, a probar, porque incluso en la página de ACELU hay recetas, pero nosotros tratábamos de hacerlas y a veces no quedaban muy bien, entonces íbamos cambiando proporciones y mi mamá en eso fue tremenda ayuda porque se puso la celiaquía encima y fuimos aprendiendo juntas. Después, por orden médica, le pidieron a toda mi familia que se hiciera el estudio para ver si había alguien más. En ese caso mi papá no quiso hacerlo, mi hermano tampoco, pero mi mamá lo hizo y le dio negativo, y a mi hermana recién el año pasado le salió positivo. Pero bueno, también teníamos una tía de mi papá que era celíaca, entonces creemos que viene por ese lado.

Pero el cambio fue bastante bueno, todos lo aceptamos y teníamos en cuenta esas cosas de la contaminación cruzada. Yo  tenía mis cosas guardadas aparte, cuando cocinaba obviamente usábamos el mismo horno, teníamos los mismos utensilios de cocina pero bien limpios, las tablas de madera ya no las usaba porque ahí sí quedaba penetrado el trigo, pero fue bastante bueno igual, a pesar de todo se logró.

Victoria: Y Carolina, fuera de micrófonos nos contabas que además de tener a Catherine tenés una compañera de trabajo que está en la misma situación ¿no?

Carolina: Sí, el año pasado me enteré de que una compañera de trabajo también tenía intolerancia entonces me ayudó mucho con el tema de recetas nuevas, de recomendarme también combinaciones con harina, etcétera, entonces fue más sencillo. En mi caso también era un poco más grande y era una intolerancia, entonces no tuvimos que hacer tantos cambios, y después me casé entonces ya en mi casa me manejé más sola digamos. Entonces bueno, fue mucha ayuda eso, ir tomando recetas y en eso también mi madre siempre estuvo presente en conseguir recetas, sustituir cosas, ver que todos podamos comer más o menos lo mismo, pero con esa dificultad de que no tenga harina.   

Victoria: Sí, en realidad también es un poco de concientización ¿no? Porque es como decíamos hoy, es un tema cultural el de comer tanto gluten, y muchas veces como que nos encasillamos, nos parece que es un mundo, y uno mira de afuera y no se imagina cómo variar esos alimentos. ¿Qué consejo le darían a alguien que se enteró recientemente que está con alguna de estas condiciones?

Carolina: Bueno, como decíamos recién, que busque un compañero celíaco, si tiene la posibilidad, eso ayuda mucho porque ya tiene un camino recorrido y eso hace que sea más fácil. Si no, acercarse, como decía Cathy, a las organizaciones, puede ser un buen inicio. Y que no se desanime. Lo bueno que tiene el estar acompañado es que te motiva a seguir, a buscar nuevas cosas, a coordinar con la otra persona qué cocinar, y creo que eso ayuda bastante.

Victoria: Y pensaba en otro aspecto, tal vez no digestivo, intestinal o algún trastorno de salud o intolerancia, porque pasa algo parecido muchas veces en nuestra vida con el tema de lo que consumimos o lo que estamos acostumbrados hacer y que nos hace mal, nos genera determinado daño. Ustedes me hablaban del tiempo y de los efectos inmediatos.

Carolina: Sí, hay cosas que en el momento comés y no te hacen mal. Como decía Cathy también, con el tema de la contaminación cruzada hay cosas que no tienen un efecto inmediato pero a la larga te hacen sentir mal, y cuando uno mira para atrás se da cuenta de que en realidad fuiste vos mismo que te fuiste permitiendo ciertas cosas que te terminaron llevando a un estado crítico, pero que podrías haber evitado si antes te hubieras cuidado o hubieras dicho “no” en lugar de ceder a cosas que parecen chiquitas solo porque tenés ganas o porque ya estás cansado con ser tan estricto con algunas cosas, y empezás y después te cae encima todo.

Victoria: Sí, y así mismo podemos hablar de la vida espiritual, con las cosas que consumimos o que practicamos por dejarnos estar, sabemos que son cosas que nos hacen mal, que tienen un resultado o una consecuencia negativa para nuestras vidas. Aquello de la tentación, que se habla mucho con la comida también, pero son cosas que tal vez no se ven los efectos inmediatos, pero sí en el correr del tiempo tienen consecuencias. Eso es algo que nos podemos quedar reflexionando. Les doy muchas gracias a las dos por haber venido, ha sido muy informativo y muy provechoso conversar con ustedes, y bueno, las esperamos en el programa cuando quieran regresar.

Catherine: Muchas gracias por la invitación.

Carolina: Gracias por escucharnos.