HIV

Título: HIV

Autor: Alicia Casas
NºEA338

Muchos se paralizan cuando se habla del HIV o el SIDA, pero existen personas que se sensibilizan ante la necesidad de otros. Alicia Casas nos comenta acerca de un proyecto que se está llevando al cabo en San Pablo – Brasil, con niños, niñas y adolescentes portadores de HIV.-

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Receta: Paltas rellenas

Texto: El corazón del Hogar

Natalia: Muy bien con Alicia Casas una amiga ya del programa es un gusto tenerla con nosotros un domingo más en esta oportunidad grabado pero siempre el placer y bueno, para tratar un tema que es bien importante que está relacionado con los niñas y niños, con una problemática en particular que son os niños con HIV entonces bueno, primero que nada darte la Bienvenida Alicia.

Alicia: Bueno muchas gracias y primero que nada felicitarlos por la iniciativa por penar en los niños y en las niñas y en los adolescentes que tienen que convivir Diariamente con el HIV o con distintas etapas de la enfermedad.

Natalia: Cómo surge el trabajo con niños con HIV?

Alicia: Mira yo he estado vinculada a través de una organización Inglesa vinculada a las iglesias de Inglaterra, he tenido el privilegio de estar apoyando en distintas oportunidades a una institución que está en San Pablo, en Brasil. Que se llama Casa Filadelfia, es una institución que trabaja, y tiene 2 programas. Un programa de Atención residencial, de atención en un hogar a niños y niñas que tienen HIV o que se encuentran en distintas etapas de la enfermedad algunos entran en la etapa SIDA y por otro lado esta institución tiene todo un trabajo más ambulatorio podría decirse con familias en donde uno de los dos tienen HIV entonces bueno, ha sido una experiencia muy rica y de mucho aprendizaje también poder ir acompañando estos procesos que no siempre son sencillos y fáciles no?

Natalia: Esta ONG, ¿cómo surge en el trabajo?

Alicia: Mira surge a raíz de una Mujer que en este momento debe tener acerca de unos 80 años, que tuvo un hijo que murió con HIV murió con SIDA en su fase terminal. En una época en la que no era posible todavía tener medicamentos que frenaran la enfermedad que le permitieran otro tipo de vida mejor. Y bueno esto motivó a esta señora, a dedicar su vida, el hijo murió cuando tenía unos 20, 21 años, al dedicar el resto de su vida a trabajar con personas con HIV y con niños y adolescentes. Así fue como surgió este trabajo que después empieza a ser apoyado por varios grupos de Iglesias de San Pablo, con gente muy comprometida porque es gente que realmente involucra mucho las emociones, los afectos, es un trabajo que requiere de muchísima constancia, un trabajo que exige muchos cursos de todo tipo.

Natalia: En este caso una madre se preocupó y siguió trabajando en los demás niños, cómo veías la relación con la familia, de algunos tal vez abandonados otros tal vez apoyados.

Alicia: Justamente esta institución está trabajando con esos dos grupos que yo te decía porque los niños que están institucionalizados si bien la institucionalización no es ideal, pero hay un grupo de niños, o una parte de la Población como la de San Pablo, de 25 millones de Habitantes, hay un porcentaje importante de niños con HIV que ya no tienen a sus padres porque el tema es que estos niños que están en esta institución son niños que han sido contagiados la inmensa mayoría por vía materna o sea durante el embarazo. Hay dos niños en esta institución que lamentablemente fueron contagiados por su padre por abuso sexual pero son todas situaciones de niños que no tienen a sus padres vivos. Algunos tienen algún referente familiar, se trata de mantener el contacto pero en lo general no. Se trata de acoger a aquellos niños que no tienen ningún referente familiar. Y bueno se trata de vivir en la forma lo más parecido posible a una familia, ellos ponen educadores, que ellos llaman el Pae Social y la Mae Social, una pareja con una enfermera permanente, porque son niños que requieren muchos cuidados son niños que a veces tienen que tomar 28 o 30 o 40 comprimidos diarios, los adolescentes todos los días según la etapa en que están pero casi todos los días tienen que ir al Hospital, un hospital especializado y estar 4 horas haciéndose un tratamiento. Bueno los adolescentes hacen toda una barra con esa movida de adolescentes, no requiere de un afecto muy especial Y bueno, luego las familias que pueden ser un poco más continentes esta institución lo que hace es apoyar a las familias en distintas cosas no? Ya sea con recursos con alimentación con educación para que la familia se convierta en un soporte más válido para apoyar a los niños con HIV.

Natalia: Y la relación con el entorno, como es que ellos conviven con otros niños con otras instituciones, me imagino que no estarán aislados, precisamente.

Alicia: No justamente la idea cuando uno trabaja con estos niños es que tienen que ser totalmente niños y que deben tener la mejor calidad de vida posible. En el caso de esta institución tiene una muy linda inserción a la comunidad, son niños que están razonablemente bien asisten a la escuela, a la escuela del barrio al liceo del barrio como cualquier otro niño, no necesariamente los compañeros saben su condición si la saben los directivos pero no los demás compañeros para evitar justamente situaciones de discriminación y hay una cosa muy interesante que es lo que le llaman en San Pablo el Circo Scola, que es algo que propone la Asociación Cristiana de Jóvenes, que complementa a la escuela. Es decir, ellos van en la mañana a la escuela, por ejemplo y en la tarde a esta institución que tiene todo tipo de actividades es decir fútbol Kapoeira, artes plásticas, o sea es una propuesta muy, muy linda muy de desarrollo y de empoderamiento posible y se trata de que tengan la vida lo más normal posible. Los sábados hay un grupo de estudiantes de los distitos seminarios de San Pablo, que tienen clases bíblicas con ellos, y los domingos van a distintas iglesias de la zona. O sea no todos van a la misma iglesia, sino que van a distintas iglesias de la zona. Y más o menos como que cada iglesia apadrina, a alguno de los gurises, para tener un encuentro más cercano. Ellos tienen muchas carencias afectivas, más allá de la enfermedad en sí, son chiquilines que han sufrido mucha pobreza violencia, abandono y como que es necesario arrastrar todo eso también no?

Natalia: Bueno, vamos a una breve pausa y ya seguimos con este tema y varias preguntas más para hacer.

Natalia: Alicia me comentabas que hay jóvenes que trabajan con ellos y les presentan el evangelio, y tienen charlas con ellos, cómo toman los niños con HIV cómo toman el evangelio?

Alicia: Mira, yo creo que como cualquier otro niño. O sea justamente al tratarse de que sean niños que tengan una vida lo mas normal posible, que tenga una infancia lo mas plena posible, cuando se les presenta el evangelio, en general es muy bien recibido; como lo recibe todo niño al que le es presentado el evangelio de una manera contextualizada, adecuada al ambiente de una manera adecuada. Estos niños tiene la particularidad además de que ellos conviven mucho con la enfermedad y con la muerte, porque prácticamente todos ellos, han estado internados; tu viste que la enfermedad puede avanzar bastante y después puede con los tratamientos puede retroceder y disminuir las cargar virales, entonces son niños que conviven diariamente con…. o sea siempre hay alguno de los compañeros que esta internado, entonces eso le da como una dinámica especial. Hace un par de años en ocasión de la visitadora consultora justo cuando estaba ella en ese momento falleció uno de los niños, un niño de 12 años y eso da otra dimensión de la vida. Ellos saben que tienen una enfermedad persistente y que implica un tratamiento especial pero bien saben que Dios ha previsto personas para que se ocupen de ellos.

Natalia: Y ese trabajo con los niños, que se les presenta el evangelio, ¿como ellos lo viven después que se convierten, tiene la misma noción que cualquier niño?

Alicia: Exactamente, son niños como cualquier otros. Uno quizás antes de empezar a trabajar con ellos, tiene como muchas fantasías, tiene como muchas ideas, en realidad son como cualquier otros niños, donde tiene los mismos conflictos que otros chiquilines, las mismas peleas, las mismas dificultades, pero también ; y en eso importa muchísimo el trabajo os educadores que están con ellos. Los educadores son gente muy comprometida, tienen un grupo de voluntarios muy lindo, buscan especialmente figuras masculinas, porque son…. como en tantas áreas sociales cuesta encontrar figuras masculinas comprometidas. Y hay algunos voluntarios excelentes, que realmente hacen un vinculo muy bueno con los gurises, especialmente son importantes porque son chiquilines que han tenido malas experiencias con los hombres en general. Entonces realmente es muy lindo ver como viven su infancia, y en la mediada que se va pudiendo, y esta es otra cosa mas bien importante que tiene que ver con los derechos de los niños también, se trata cuando ha sido posible, se trata si hay una tía, una abuela, de ver en que maneras es posible algún tipo de reinserción familiar, porque tampoco es ideal la institunalisacion, trae otros problemas, pero bueno se trata de trabajar con las familias y apoyarlas para que en determinados momentos puedan quizá recibir a alguno de los guirises. Cuando yo estaba allá, por ejemplo, se puedo hace eso con varias familiar, que lo necesitaban era quizás una piecita mas en la casa, y aponlos a construir una piecita mas, o asegurarles el acceso a la medicación, o un tipo de alimentación especial. Estos niños necesitan un tipo de alimentación distinta, o sea hay determinados elementos que pueden comer, otros que no. Los ritmos de la alimentación también tiene que ser muy distintos, y hay que capacitar mucho a la familia para poder seguir con esos tratamientos, porque la calidad de vida que tengan, depende en gran medida… hay como3 grades pilares: uno, es el pilar farmacológico, otro es la parte de alimentación y el otro es la parte anímica, y yo creo que ahí juega machismo toda la vida espiritual. Gurises que están deprimidos y que se dejan vencer, bueno, es una enfermedad que tiene que ver con las defensas, y con la fuerza de vida también. Entonces como que un niño puede pasar recién a la familia cuando está mas o menos seguro que la familia puede mantener eso.

Natalia: ¿Alguna anécdota Alicia que te acuerdes en particular, o que te hallan contado o hallas vivido con estos chiquilines? .

Alicia: Mira son cosas tan bonitas, y me estoy acordando de Bruna, una morochita con unos rulos preciosos. Y hay una cosa interesante, y me estoy acordando de otra adolescente en particular. Cuando los gurises ya van siendo mas grandes, que van teniendo mas conciencia y son como los gurises mas grandes de la casa, como que se ponen la camiseta, como que ya mas abiertamente, pueden contar a sus compañeros lo que les pasa y allí es muy lindo ver a los adolescentes, a esta en particular, que tiene la enfermedad bastante avanzada, participar en distintos eventos con stand, en ferias promocionando el trabajo que hacen recolectando fondos, o sea ya desde un lugar mas de promoción de lo que están haciendo y desarrollo. Después me toco varias veces participara de cumpleaños de los chiquilines, en especial un cumpleaños de 15 de una de las chicas, que no tiene familiares y uno de los pastores de la comisión directiva hizo de papa, con todo lo que fue la entrada, el vestido, las foto, bueno, una cosa realmente muy emotiva y muy conmovedora. Como la Iglesia se convierte a veces en esa familia sustituta que esos gurises no tiene.

Natalia: Vamos a una pausa mas Alicia, y te invito para ya el último bloque.

Natalia: Bueno, último bloque Alicia aunque quedan muchísimas cosas por charlar, a veces el programa se hace breve. Y me comentabas fuera de micrófono que también tiene trabajo con mujeres.

Alicia: Si, hay un grupo de personas digamos, y también de mujeres que han estado en una situación prácticamente de calle, con HIV, y esta organización también tiene un tercer hogar, una tercer área de trabajo en realidad con mujeres que ya han perdido sus vínculos familiares y que ya están en etapas bastante avanzada de la enfermedad. Esto implica que se necesite una atención muy especial, porque algunas ya no se pueden valer por si mismas. Esta enfermedad cuando no ha sido tratada y se ha convivido con ella sin tratamiento deteriora mucho y deteriora mucho mentalmente también, entonces bueno, requiere un amor muy especial, y bueno, ellos tiene un hogar con mujeres en una zona alejada, una zona medio como en las cierras de San Pablo y es muy interesante porque hay una Iglesia cercana como que ha apadrinado de alguna manera este hogar y semanalmente van a tener reuniones, o sea los miembros de la Iglesia van ahí y tienen reuniones con todas las mujeres que quieran participar. Las que están mejores de salud participan, a otras las visitan en las habitaciones, participan de la cena del Señor, eso es como una cosa mas triste porque el nivel de deterioro es mayor, pero también es muy alentador ver que como Jesús se ocupo de todos y de los mas desfavorecidos también hay gente que pone muchote si para trabajar, con gente que muy poca gente trabaja. Bueno porque ese acompañar a estas personas que están tan deterioradas a ver morir, quizás. Si está en las últimas etapas de la vida de la forma lo más digna posible lo más serena posible, habiendo arreglado las cosas que hayan tenido pendientes.

Natalia: Cómo toman el evangelio estas personas , me imagino también se les presenta…

Alicia: Si, en general son muy receptivas al evangelio, entonces el pueblo brasilero muy especial tiene una espiritualidad muy especial, es difícil encontrar a alguien en brasil que no tenga digamos esa cosa ya cultural. De la espiritualidad, y creo que el desafío está en formar eso cultural en algo más vivencial y más cercano al evangelio de Jesucristo. En general son muy, muy receptivas y sobretodo porque lo vivencian cotidianamente. De alguna manera lacara de Jesús para esta Gente es la cara de esta gente que los cuida. Entonces bueno como que es incontrastable eso.

Natalia: Y acá en Uruguay Alicia, teniendo relación con la ONG en Brasil, te has puesto al tanto del trabajo que se hace como es la condición de los niños con HIV aquí en el país.?

Alicia: Yo no he trabajado específicamente con HIV con niños con HIV acá en Uruguay, sí más lateralmente, pero creo que hay algo interesante y creo que acá en el Uruguay se ha ido logrando, y que se ha ido disminuyendo muchísimo el contagio, de niños a través de la vía Materna. Una cosa que hoy sabemos y estoy es algo bien importante para las embarazadas, es que si la mamá que está embarazada hace el tratamiento correspondiente aunque sea portadora de Hiv, las probabilidades de que pase el virus a su hijo son Bajísimas. Son muy bajas. Sin tratamiento es el 30, 40 , 50%, y con tratamiento es menos del 2 % entonces es abismal la diferencia, entonces de ahí la importancia de trabajar con las mujeres embarazadas, en Uruguay, eso se ha logrado, eso se ha disminuido muchísimo, el contagio por vía materna, el problema que tenemos en el Uruguay en este momento en relación al HIV es que la población que más se está contagiando el segmento que más está creciendo son los adolescentes, y las mujeres heterosexuales. Esto va de la mano de algunos prejuicios y de algunas creencias, a veces pensamos que determinadas poblaciones o tienen más propensión a contagiarse. En realidad, cualquier persona puede contraer el virus y es bastante doloroso ver que los adolescentes se están contagiado mucho ya sea por la vía sexual como por la vía intravenosa, muchas veces por esa cosa de omnipotencia que tienen los adolescentes de que no me va a pasar nada de que eso le pasa a otros y no me va a pasar a mí, también creo que hay toda una cosa de descuido, falta de la educación de la sexualidad, digamos o sea creo que hay muchas cosas mezcladas, y también una práctica cultural, muy difundida como lo es la infidelidad masculina también femenina y en este caso estas mujeres que se están contagiando son mujeres que se contagian por sus maridos. Entonces mujeres que se creen que están quizás bueno, que están muy protegidas porque piensan que tienen una sola pareja pero en realidad su marido no tiene una sola pareja. Entonces bueno, eso lleva a que sean esos sectores los que se están contagiando. Las poblaciones históricamente consideradas más de riesgo, como las personas que están en la situación de prostitución o como las personas de orientación hoosexual, en realidad en este momento son los grupos que menos se están contagiando porque ha habido toda una concientización y todo un trabajo y está mucho más regulado y más protegido y bueno, en este momento los que se están contagiando son los adolescentes y las mujeres en parejas heterosexuales. Creo que eso debe hacernos replantearnos algunos prejuicios algunas cosas que pensamos esto que no me va a pasar nunca a mí, esto le va a pasar a otros. O y bueno además como es una enfermedad, que da síntomas más o menos tardíamente a veces se pierde mucho tiempo útil del tratamiento, una cosa importante que es un avance nuevo en la medicina también, es por ejemplo que si una persona es víctima de una agresión sexual, ya sea un niño un adolescente o una persona adulta, hoy en día existen métodos, si se actúa inmediatamente digamos tanto para prevenir un embarazo no deseado como para prevenir una infección. Una persona que recibió una agresión sexual puede haber sido agredida por una persona con HIV y hoy en día lo indicado es que esa persona pueda hacer un tratamiento farmacológico, y eso disminuye muchísimo la posibilidad, de que el virus aunque haya estado en contacto con el virus que realmente colonice sus células. Entonces creo que ese es un detalle importante también porque eso es una manera de prevenir porque creo que nadie está libre tampoco, del maltrato y de una agresión no? Y recordar que hay muchas maneras de trasmitir el virus como lo son el tema de las jeringas que cuando la persona se está drogando muy poco le importa si tiene la jeringa sucia o no, quién sea, las agujas de tatuajes los piercings, todo ese tipo de cosas mal hechas, en condiciones higiénicas no adecuadas, pero sobre todo también tener presente que las personas con HIV son personas como cualquier otra y que pueden estar absolutamente integradas a la sociedad tener una vida lo mas plena posible y bueno si cuentan con el apoyo de un tratamiento adecuado se puede tener una buena calidad de vida.

Natalia: Y a nivel humano pensando sobretodo en adolescentes, y tal vez en niños familiar es amigos que bueno tal vez de sopetón con adolescentes se enteren de una situación así, cuál es la reacción en un primer momento, cuál es el consejo.

Alicia: Bueno, nosotros estamos en relación con un chico que tiene HIV hace ya bastante tiempo que ha estado varias veces en la etapa SIDA y que ha salido y ahora está bastante deteriorado. Y quizá al principio uno tiene cierta cortedad de hablar el tema, y yo creo que a medida de que uno pueda hablar del tema lo va desmitificando, se va sacando miedos, en la medida en que uno se va informando, deja de tener miedo que es quizá lo que aparece primero, el miedo, no? Y quizá el tener claro que lo que más mata en el HIV es la discriminación y es la muerte social. Eso es lo más bravo, si nosotros sabemos que una persona con HIV puede convivir perfectamente con medio ambiente tomando mate, saludándonos, comiendo juntos besándonos y sin ningún tipo de problema bueno esa persona seguramente va a estar más fortalecida, va a tener mejor ánimo, se va a sentir más aceptada, y va a poder u organismo luchar contra el virus. Creo que no hay que tener miedo de hablar del tema, es probable que para las personas con HIV el poder hablar libremente de sus temores de su futuro d qué va a pasar de que si va a tener pareja si nó que va a pasar con sus hijos, alivia mucho . creo que se precisan espacios de escuchas, sin juzgar, porque creo que es una tentación muy grande cuando conocemos a alguien que tiene HIV de decirle cómo te contagiaste? Y qué importa cómo se contagió no es el punto, es una persona que tiene una necesidad y en cada lugar que haya una necesidad ahí está la misión de Dios. Es aquello de quién pecó este o su Padre? Es una oportunidad de que la gloria de Dios se manifieste no?

Natalia: Bueno te agradecemos mucho el tiempo Alicia…

Alicia: Natalia un gusto como siempre