Mi hijo tiene TEA, ¿ahora qué?

Natalia Prochnau, maestra especializada en discapacidad intelectual, comparte acerca de la experiencia de tener un hijo que fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista. No te pierdas de conocer cómo es Joaquín, de 10 años, y qué consejos trae Natalia para otras madres, padres o conocidos en situaciones similares.

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EA1086 – Entre Amigas –
Mi hijo tiene TEA, ¿ahora qué?

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Entrevista a Natalia Prochnau

Victoria: Bienvenidas, queridas amigas, a un nuevo programa de Entre Amigas. Para la entrevista de hoy les traemos a una invitada especial: Natalia Prochnau. Es maestra, reside en el departamento de Colonia, en Uruguay, tiene 37 años, está casada con Pablo, es mamá de Joaquín. Es, además, una querida amiga a quien quiero agradecer por conversar con nosotras porque cada experiencia que compartimos no es solamente escuchar una historia sino también aprehender esta historia. Así que Nati, sos maestra, especializada en discapacidad intelectual, ¿hace cuánto tiempo que ejercés como maestra?

Natalia: Ya hace 16 años.

Victoria: Bien, te casás con Pablo, ¿en qué año?

Natalia: En el 2007.

Victoria: En el 2007, y un tiempo después llega Joaquín, un precioso bebé que hoy tiene 10 años.

Natalia: Sí, llega en el 2011 y si, tiene 10 y va a cumplir 11 años.

Victoria: Nati, contame cómo es Joaquín, qué cosas le gusta hacer, algunas características de su personalidad, ¿cómo es Joaquín?

Natalia: Bueno, Joaco es bastante simpático, charlatán hoy en día, hace muchas preguntas, se interesa por saber de todas las cosas que pasan a su alrededor, entonces pasa mucho tiempo haciendo preguntas, las cuales a veces hay que responder dos o tres veces para que las pueda entender, y hoy en día es un niño que busca jugar con otros, es muy cariñoso, muy mimoso, le gusta todo lo que es cosquillas, abrazos, mimos, esas cosas. Está muy alto, lo cual hace que tenga que comprarle ropa seguido porque está creciendo mucho, y bueno, está en 5to de escuela, hace la escuela pública, y ahí está tratando de aprender a jugar con sus juguetes, con su imaginación. Le gusta mucho lo que es Google Maps, los mapas, las calles, las intersecciones, todo. Sabe cómo llegar a los departamentos, por qué rutas, hoy en día ese es su gran interés y bueno, está siempre entrando a Google Maps o mirando dónde quedan ciertos lugares. Conoció lugares en Google Maps antes de conocerlos realmente, el año pasado lo llevamos de sorpresa al puente de la Laguna Garzón, porque él ya lo había visto en el mapa, y varios kilómetros antes él miraba para los costados y decía: “¡Esto es el puente de la Laguna Garzón!”

Victoria: ¿Se dio cuenta solo?

Natalia: Sí, ya se dio cuenta de que estábamos ahí, así que fue una felicidad también cuando llegamos.

Victoria: Nati, pasados algunos años, a Joaco lo diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista. ¿Qué significó para ustedes como padres, y para vos, especialmente? Porque uno puede pensar que, siendo maestra, teniendo una preparación, podés estar más preparada, pero me anticipo a pensar que tal vez no sea así, que ser mamá es muy distinto a ser maestra, más allá de que vos puedas tener herramientas, me imagino que fue todo un proceso, tanto para vos como para Pablo también.

Natalia: Sí, como madre primeriza una va teniendo sus dudas, sus maneras de actuar, tal vez similares o tal vez diferentes a lo que uno fue criado, pero justamente en ese tiempo yo estaba trabajando en la escuela especial. El embarazo fue normal, solamente tuve que hacerme cesárea porque a mí me subió la presión en el último mes. Su desarrollo fue normal, él conectaba mucho con la mirada, con la sonrisa, jugaba, para él era normal esos juegos de “no está, acá está”, por ejemplo, se reía, pero sí tenía como ciertas características que nos llamaban la atención, como por ejemplo que era muy meticuloso con las miguitas, usaba la punta de los dedos para agarrar las miguitas y se las iba comiendo una por una. Demoró un poco en sentarse también, entonces tuvimos que hacer algunos ejercicios de fisioterapia para fortalecer un poco las piernas.

Después empezó a caminar y ya era como si nada, tocando todo como cualquier niño, pero después sí, justamente un poco por mi formación y por estar trabajando en escuela especial fue que empecé a conocer más las características del Autismo, y a medida que iba creciendo yo iba notando que algunas cosas se iban de lo que uno cataloga como normal. Ciertas actitudes, él casi no hablaba, cuando empezó a hablar hablaba en tercera persona, entonces, por ejemplo, si él quería tomar agua venía, te tocaba el brazo y te decía “¿Querés agua?”, y en realidad era él el que quería agua. Después también con los tratamientos y todo lo que empezamos después, aprendimos cómo responderle para que empezara a darse cuenta de que era él el que quería agua y todo eso. Además, se miraba los dedos, empezó a desconectarse un poco de lo que era la realidad, del diario vivir, nosotros lo llamábamos y no se daba vuelta, no nos respondía, le decíamos su nombre y no reaccionaba, y se pasaba mucho tiempo sentado adentro del corral, con un librito se pasaba un rato largo, que está bien que estén un rato, pero era un poco extraño que estuviera tanto tiempo.

Y bueno yo veía cosas que no estaban bien, entonces empezamos a consultar con la pediatra y empezamos a ir a una neuropediatra. Un día que fuimos a ver a otra pediatra, que no era la de él, porque estaba resfriada o algo así, él se puso a tocar las cortinas y la doctora lo llamó y no respondió. Entonces ellos tienen como un protocolo de alerta, en la que te hacen algunas preguntas que vas respondiendo y se dan cuenta si tiene el perfil o no. Ese día ella nos dijo que le veía características del Espectro Autista. En parte era algo que yo ya sospechaba, ya mentalmente me lo imaginaba, así que ahí fue que empezamos a recorrer, a ir de pediatra a neuropediatra, lo atendieron, lo empezaron a tratar más bien como un trastorno del lenguaje porque no se comunicaba, no hablaba, pero nosotros en casa seguíamos observando, y bueno, finalmente investigamos en internet, en diferentes lugares, y llegamos a un instituto de Autismo en Estados Unidos y ahí completamos un informe en el que también, te hacen preguntas, y finalmente el resultado dio de que sí, estaba dentro del Espectro Autista, tal vez no en un nivel tan severo, pero sí que estaba dentro del Espectro. Entonces fuimos a una consulta con ese resultado y le dijimos a la neuropediatra que bueno, que no era solo que no hablaba, sino que hacía otras cosas, o no hacía ciertas cosas, y le presentamos ese cuestionario. Ahí fue cuando finalmente ella decidió ponerle nombre a eso y lo diagnosticó como un Trastorno del Espectro Autista.

Victoria: ¿A qué edad más o menos fue eso?

Natalia: Eso fue a los 4 años. Pero yo ya me lo venía venir, trabajaba con niños con esas características, dentro de mí intuía que finalmente se iba a llegar a este diagnóstico, pero el día que te dicen “Sí, tu hijo tiene Autismo”, choca. Te desbalancea, porque, por un lado, uno como padre busca un nombre, porque busca saber qué es lo que está pasando con su hijo y cómo poder ayudarlo, y bueno, finalmente conseguimos ese nombre, pero ese nombre lleva implícito muchas cosas. Entonces sí, choca, pega, y que sea tú hijo el que lo está pasando te deja medio helado.

Victoria: Claro, y ni que hablar que vos eras mamá primeriza.

Natalia: Exacto, sí. Entonces fue como aprender doble. Llegó un momento en el que también yo no sabía si eran características de niños de su edad o si eran características del autismo, porque ya llegaba un momento en el que estaba como perdida, no sabía si era un comportamiento normal de la edad o no. Y bueno, ahí, a los 4 años, fue que emprendimos el largo camino de los tratamientos, de los diferentes especialistas. A su vez, acá en Colonia existía un grupo de padres que se llama Aplauso, que es un grupo de padres con hijos dentro del Espectro, que se juntaban e intercambiaban sus experiencias propias. Como nosotros estábamos medio perdidos, decidimos acercarnos a ellos y ellos nos dieron el primer empujón de qué teníamos que hacer, de a dónde teníamos que ir, de los trámites que teníamos que empezar, y bueno, así fue como arrancamos todo el tema de la foniatra, de la psicomotricista, de todo los tratamientos que hemos hecho desde los 4 años hasta hoy, que sigue con algunos de ellos, pero que a su vez han hecho que él progrese y que vaya de a poco, a su ritmo y en sus formas, avanzando. Esa fue la meta principal que nos pusimos nosotros. Ya sabíamos que él no iba a ser igual a los compañeros de su misma edad, pero sí nos interesaba que fuera avanzando, entonces ta, habló, pero más tarde que los demás, escribió, más tarde que los demás, pero lo hizo y ahora lo hace perfectamente, sin faltas, empezamos a descubrir cosas en él de cómo captaba la vida y la realidad, por ejemplo que él era mucho más visual que auditivo, uno podía estar hablándole cosas y él no lo entendía mucho por ese tema de la comunicación que hasta el día de hoy lo seguimos trabajando, y bueno, así fue que empezamos a trabajar mucho con dibujos, con pictogramas, para organizar un poco su mente, sus trabajos, todo eso.

Victoria: Y aparte, Nati, por lo que relatás, ni que hablar que el diagnóstico, si bien no hace mucho que se habla de ello, hay un pequeño camino recorrido con padres que han pasado las mismas experiencias, como vos mencionabas a este grupo Aplausos, hay una experiencia previa en la cual ustedes se pudieron apoyar, tanto de profesionales como de padres, ¿no?

Natalia: Sí. En realidad, el grupo es de padres solamente, no hay profesionales.

Victoria: Claro, digo en general igual, que vas a un médico y por ahí ya tiene, como decías vos, un protocolo.

Natalia: Sí, exacto. Creo que las cosas han cambiado. La gente a veces dice “ay, ¿cómo es que hay tanta cantidad de niños autistas ahora?” o cosas así, pero no es que haya más cantidad. Seguramente antes también lo había, pero no eran detectados a tiempo, o se les daba otro diagnóstico, porque al ser tan grande, por eso es espectro, al ser tan grande ninguno es igual al otro. Así como nosotros, ninguno es igual, dentro del espectro tampoco. Entonces nos pasa mucho que las cosas cotidianas, las cosas que para nosotros son super comunes, ellos tal vez no les prestan atención, entonces no saben, no saben qué significan. También dentro del espectro la esquina más amplia o menos comprometida sería lo que se conoce como Asperger, en donde tal vez ahí sí, son mucho más inteligentes, no les cuesta tanto el tema de los conocimientos, pero igual sigue fallando el tema social, sigue esa pata floja digamos, en donde hay que reforzar. Y cuanto más temprano se pueda diagnosticar y se pueda hablar sobre eso y tratarlo, es mucho mejor para ellos. Porque si un padre comúnmente tiene idea de que su hijo sea independiente, de que cuando sea grande se realice como persona, con un trabajo, con una familia, que se maneje solo, en este caso también, y con el doble de esfuerzo. Porque uno es realista y sabe que no va a estar para siempre, y va a llegar un día en el que ellos van a tener que estar solos frente al mundo. Entonces eso de llevarlo a un supermercado, de que haga la cola, de que espere su turno, de que no es pasar cuando él quiere y ya está, de que hay reglas para respetar, es una enseñanza constante, todo el tiempo, en los diferentes lugares.

Nosotros, por lo menos, tratamos de hacer todo con él, llevarlo a los diferentes lugares, ver también sus sensibilidades y trabajarlas, porque hay mucho de lo sensorial también. A él por mucho tiempo no le gustaban los ruidos fuertes, bueno, hasta el día de hoy no le gustan, cortarse las uñas también es todo un tema, lo sensorial a veces está o muy por arriba, o muy por debajo de lo normal, entonces también hay que trabajarlo. Y  bueno, a veces lo tenemos que enfrentar a situaciones que sabemos que no le gustan, y también tenemos que ser fuertes en saber lo que se nos viene, en que sabemos que eso no le va a gustar, que va a estar incómodo, que va a responder quizás con llantos, con gritos, con que no le gusta, con escaparse, con irse, pero necesitamos enfrentar esas situaciones para que él vaya de a poco aprendiendo y vaya conociendo las cosas que lo rodean y cómo reaccionar frente a esas situaciones.

Victoria: Nati, sin querer robarte más minutos, seguramente hay algún padre o madre que nos está escuchando y está pasando por alguna situación similar, o quizás conoce a alguien que está pasando por esta situación, ¿qué consejo le trasmitirías vos, desde tu experiencia?

Natalia: En principio tratar de aceptarlo, aunque sea duro, aunque sea difícil. Tratar de aceptarlo y, como decía antes, tratar de abordar todo lo que sea posible desde la edad más temprana que se pueda. Yo creo que los grandes cambios se ven desde el abordaje temprano. Cuanto más tiempo el niño reciba estímulos, reciba ayuda, reciba ese apoyo familiar también, que a veces no es fácil, a veces hay que hablar con toda la familia para saber lo que hay que hacer y lo que no hay que hacer, pero bueno, armarse de ese valor y enfrentarlo siempre lo mejor posible. Por supuesto que hay días en los que uno se cansa, hay días en los que uno ya está agotado física, mentalmente, pero bueno, es la realidad que nos tocó y creo que como padres siempre queremos lo mejor para ellos y bueno, eso, tratar siempre de hacer lo mejor para ellos. Buscar grupos que sepan sobre el tema, eso ayuda mucho también para poder solucionar temas legales o cosas así que también, lamentablemente, son necesarias para poder recibir esos apoyos de BPS, de esas cosas que también, si uno no tiene a alguien que se las diga, puede ser que pasen años sin saber que le corresponden tales cosas, entonces está bueno también poder acercarse a algún grupo y pedir ayuda. Lo bueno es que nosotros, por ejemplo, al entrar en este grupo, veníamos muy caóticos digamos, pero al ver a otros niños pudimos ver las fortalezas que tenía Joaquín, que en realidad había otros niños que tenían más dificultades que él, y a su vez vimos también que había cosas que él hacía que eran normales dentro del espectro, entones como que también nos tranquilizó. Estar en contacto con otros hace que también te puedas equilibrar y enfocarte después en las necesidades específicas de ellos.

Victoria: Nati, te quiero agradecer por estos minutos compartidos, por esto que nos has contado. Como decía al principio, esto es no solo conocer historias sino también herramientas para que quienes escuchamos podamos entender un poco más de estos temas. Te agradezco mucho estos minutos, y vamos a tratar de tener también un contacto con Joaco.

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Victoria: Hola, Joaco, contame ¿cuántos años tenés?

Joaquín: Diez.

Victoria: ¿Diez años? Y estás en la escuela ¿no?

Joaquín: Sí.

Victoria: ¿Qué hacés en la escuela?

Joaquín: Juego con Lauriana.

Victoria: ¿Es una amiga?

Joaquín: Sí.

Victoria: ¿Y a qué juegan?

Joaquín: A las escondidas, también juego a las hamacas.

Victoria: ¿Jugás con otros amigos también?

Joaquín: Sí.

Victoria: Joaco, contame, ¿dónde vivís?

Joaquín: En Colonia del Sacramento.

Victoria: Y te gustan las calles, las rutas, ¿no?

Joaquín: Sí.

Victoria: Me contó un pajarito que a vos te gustan los lugares, y que te llevaron a una zona, a una ciudad, que es Laguna Garzón y que tiene un puente bastante raro, ¿no?

Joaquín: Sí.

Victoria: ¿Quiénes te llevaron hasta ahí?

Joaquín: Mis padres.

Victoria: ¿Te gustó el lugar? Contame cómo es el lugar.

Joaquín: Lindo.

Victoria: ¿Qué tiene? ¿Tiene pájaros? ¿Agua?

Joaquín: Agua.

Victoria: ¿Tiene mucha agua?

Joaquín: Sí.

Victoria: Me contaron que cuando ibas llegando vos ya te habías dado cuenta en dónde estabas.

Joaquín: Sí.

Victoria: ¿Te gusta conocer lugares?

Joaquín: Sí. ¿Y cómo sabés?

Victoria: Ah, alguien me contó a mí. Después te voy a contar quién me dijo. Y hay un abuelo que te regaló algo, ¿qué fue?

Joaquín: Radio.

Victoria: ¿Te gusta la radio?

Joaquín: Sí.

Victoria: ¿Escuchás alguna radio? ¿Escuchás todas? ¿Cómo hacés?

Joaquín: Escucho todas las radios.

Victoria: ¿Sí? ¿Cómo hacés, escuchás música o qué te gusta escuchar?

Joaquín: Música.

Victoria: Bueno Joaco, muchas gracias, mandale un beso grande a mamá y a papá y gracias por hablar con nosotros. Y Nati, muchas gracias a ti también.

Nati: No, por favor.

Victoria: Y a ustedes, amigas, gracias por acompañarnos en este programa de Entre Amigas y las esperamos la semana que viene con una nueva entrevista. ¡Hasta la próxima!