Miastenia Gravis – Parte 1

Hablamos con el enfermero Lázaro y Cecilia, integrantes de la asociación de Miastenia Gravis. Miastenia es una enfermedad autoinmune muy desconocida en nuestro país. Te invitamos a aprender más sobre la enfermedad, los síntomas, los tratamientos y sobre cómo ha afectado la vida de estos hermanos.

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EA683 – Entre Amigas –
Miastenia Gravis (1ª parte)

Entrevista a Lázaro y Cecilia

Victoria: Muy bien, estamos con invitados especiales aquí en la asociación de Miastenia Gravis de Uruguay, es la asociación que nos está visitando en el día de hoy para estar hablando de esta enfermedad que tuvo su día nacional el 2 de junio, y se puede calificar como una enfermedad “rara”, ¿no es así Lázaro?

Lázaro: Sí, así es. Es una enfermedad que está dentro de ese denominado enfermedades “raras”, o poco frecuentes.

Victoria: Bueno, ¿de qué hablamos cuando hablamos de miastenia? Tiene que ver con los músculos, ¿verdad?

Lázaro: Si, nuestros músculos voluntarios necesitan para poder contraerse que nuestras terminales nerviosas, las neuronas motoras, liberen una sustancia química denominada acetilcolina, la cual se une a receptores situados en la fibra muscular. La Miastenia Gravis, justamente, es una enfermedad que afecta esa zona crucial de comunicación entre el nervio y el músculo, la sinapsis, la unión neuro muscular. Por lo tanto, la Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune. Es muy importante decir esto. Quizás hay mucha gente que piensa que es contagioso, que es provocado través de una infección o bacteria. Cuando tenemos esta enfermedad, nuestro sistema inmunitario produce anticuerpos que no logran que esa unión de receptores de acetilcolina funcione.

Cecilia, en eso andamos, ¿verdad?

Cecilia: Sí. Además, es crónica.

Lázaro: Es una enfermedad crónica, es decir que es una enfermedad que una ves que se diagnostica no hay posibilidades de cura.  Hay ciertas alternativas, ciertas cirugías que hacen que la enfermedad se revierta automáticamente. Pero en general, quien tiene Miastenia Gravis lo tiene toda su vida. Es muy importante aclarar que la Miastenia Gravis no es una enfermedad degenerativa, es decir, no es que con el paso del tiempo empeora.

Victoria: Es una condición digamos.

Lázaro: Es una condición.

Cecilia: Tenés empujes que sí, te pueden afectar. Pero como también te afecta, por ejemplo, la Diabetes. Te puede subir porque haces algo mal, o la podés tener controlada.

Victoria: Claro. Vos me decías, Lázaro, que a veces es difícil identificar los síntomas. ¿Cómo es eso?

Lázaro: Lo más frecuente en esta enfermedad es, por ejemplo, en algunas personas mayores, la caída de los párpados. Es una caída involuntaria. El músculo se contrae y provoca el comienzo una visión doble. Otro síntoma frecuente de esta enfermedad es la debilidad muscular, tanto en los brazos como en las piernas. Es decir, frente a un movimiento reiterado de contraer el músculo, este comienza a cansarse. La debilidad se provoca por la falta de esa unión neuromuscular. Por otro lado, puede haber problemas para tragar, para la deglución. Hay personas que al comer sienten que se ahogan o notan que hay cambios en la voz. También pueden tener problemas para respirar, y es posible que estos síntomas se combinen.

Esta debilidad muscular de la que hablamos se caracteriza porque al principio del día, uno se levanta con energía, con fuerza, y al pasar las horas comienza a notar una fatiga importante. En algunos casos, la persona después de hacer un ejercicio físico simple como caminar dos cuadras y ya se debilita. Siente que sus músculos no le responden. No es que le falte práctica, o que no tenga el hábito de caminar. Esto es diferente.

Cecilia: Pasa, por ejemplo, cuando te peinas. al terminar, el brazo ya no te da. Ya no lo podés llevar a la cabeza. Todo movimiento que sea repetitivo a nosotros nos cansa.

Victoria: Claro. Esto se ve en determinadas franjas etarias, es congénito, ¿cómo es el tema?

Lázaro: Generalmente lo sufren las mujeres, pero se da en distintas edades.

Cecilia: Se da en distintas edades. Hay un estudio que dice que se suele desencadenar entre los 29 o 30 años. A las personas mayores, generalmente no se les diagnostica la enfermedad porque se confunden los síntomas de la enfermedad con síntomas de la vejez.

Lázaro: Y es una enfermedad que viene incorporada dentro de nosotros. Es genética. En un momento se puede despertar, a raíz de una situación de estrés o algo parecido. Uno ya está predispuesto a tener la enfermedad. Por eso es autoinmune. Tu propio cuerpo deja de generar lo que se precisa para que el músculo funcione correctamente.

Victoria: Es una enfermedad que data del 1700 más o menos, pero recién a partir del 1960 se descubre una droga que ayuda a tratarla. ¿Cuáles son los tratamientos y hasta dónde se puede mejorar la situación?

Lázaro: Claro, el tratamiento tiene que ser guiado a través del médico neurólogo. Él es el especialista de la enfermedad.

Cecilia: Por eso cuando uno consulta por los síntomas en la emergencia, medicina general o un oculista, posiblemente no sepan de esta enfermedad. Es probable que te manden un relajante muscular o algo semejante. El relajante, a los que padecemos esta enfermedad, nos hacen peor. Te puede llevar de tener una caída de párpados a una Miastenia generalizada en un mes.

Lázaro: Hay una gama grande de tratamiento, así como hay una gama grande en cuanto a grado de la enfermedad. Hay gente que tiene una enfermedad de grado leve y otras personas que tienen una enfermedad más profunda. Como decías, en 1960 se descubre esa droga comúnmente conocida como mestinón o miasten, y con esa droga la persona debería tener una calidad de vida que revirtiera su situación por completo. En principio, esa es la droga básica con la cual se trata la enfermedad. Hay personas que necesitan corticoides u otros medicamentos más complejos, pero en principio la enfermedad es tratada con la toma de estas pastillas.

Victoria: ¿Ayuda el ejercicio físico?

Lázaro: Sí. La idea es que el enfermo miasténico realice ejercicio en la medida que pueda hacerlo. Lo que pasa es que los músculos se atrofian al no realizar ningún tipo de ejercicio. El miasténico ya tiene un problema con sus músculos, y si a eso le suma el no hacer nada, su situación se hace más difícil. Por eso se recomienda hacer caminatas o cualquier cosa que implique movimiento. Tenemos pacientes que logran hacer ejercicio físico, jugar al tenis, al fútbol, casi como alguien que no tiene enfermedad. Obviamente muchos de ellos tomando la medicación. Pero sí, se recomienda mucho el ejercicio físico.

Cecilia: También hay que considerar la capacidad de cada uno. Uno tiene que saber lo que puede hacer. Conocer sus límites.

Victoria: Claro. Los dos son integrantes de la asociación, pero además los dos están relacionados con la enfermedad. La idea es conocer los testimonios de cada uno. Cecilia, empiezo por vos. ¿Querés comentar tu situación?

Cecilia: Mi enfermedad comenzó a los 29 años, hoy tengo 52. Como te comentaba, llegué al médico porque me dolían las piernas. El médico no conocía de la enfermedad, así que me mandó un relajante muscular y pastillas para los nervios. Un mes y medio más tarde se me desencadenó el grado máximo de Miastenia. Pasé por muchas cosas, pero hoy en día estoy bien. Solo me afecta cuando me pongo nerviosa la voz, y al tragar. Pero de brazos y piernas estoy bien.

Victoria: ¿Lázaro?

Lázaro: Yo empecé con debilidad muscular en brazos y piernas. Sentía que tenía menos fuerza y me pareció raro.

Victoria: ¿A qué edad más o menos?

Lázaro: A los 23 empecé con eso. Ahora tengo 38 años. Al principio fui al médico general y al traumatólogo. Me costaba hasta subir el ómnibus. A veces tenía que esperar que pasaran dos o tres ómnibus para juntar fuerzas y poder subirme. Entonces finalmente me derivaron a un neurólogo, el cual me mandó un estudio eléctrico y me diagnosticaron con Miastenia Gravis. Comencé a tomar mestinón, y noté una diferencia total. Obviamente no puedo jugar al fútbol como jugaba antes, pero tengo una buena calidad de vida. Aunque si no tomo el medicamento empiezo a sentir la falta de fuerza. Lo que fue duro fue el diagnóstico, y por eso quizás los oyentes se pueden sentir identificados. Llegar a un diagnóstico de esta clase de enfermedad es duro, ya que no hay mucha información.