Miastenia Gravis – Parte 2

Continuamos hablando con Lázaro y Cecilia sobre la asociación de Miastenia Gravis en Uruguay. Te invitamos a descubrir más sobre la asociación y lo que hacen para difundir esta enfermedad crónica. Aprende sobre la relación entre las enfermedades inmunológicas, y sobre cómo afecta la Miastenia la vida de aquellos que la padecen.

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EA684 – Entre Amigas –
Miastenia Gravis (2ª parte)

Entrevista a Lázaro y Cecilia

Victoria: Continuamos entrevistando a Lázaro y a Cecilia, que tienen la enfermedad Miastenia Gravis. Lázaro, ¿Es posible que sea una enfermedad hereditaria?

Lázaro: En general no es hereditario. Lo que hemos visto es que muchas veces si tus padres o alguien en tu familia tiene una enfermedad autoinmune, es posible que tú también tengas una. Si bien no hay una explicación científica, se ha visto que mucha gente tiene eso en común y es importante tenerlo en cuenta.

Victoria: En cuanto a la respuesta de los médicos, en el caso de Lázaro el médico se dio cuenta en seguida. En tu caso, Cecilia, no fue así, ¿verdad?

Cecilia: No.

Victoria: Claro, estamos hablando de tiempos distintos. ¿Los profesionales conocen, están preparados para lidiar con esta enfermedad?

Lázaro: Estamos en una etapa de deficiencia. Cuando uno va al médico general o incluso al médico internista, muchas veces no conocen mucho sobre la enfermedad.

Cecilia: Para las personas del interior es difícil acceder a alguien que le diagnostique la enfermedad. Hay personas que han pasado dos años sin saber qué es lo que tienen. Y quizás empezaron solo con problemas en la vista, pero al tardar tanto en el diagnóstico la enfermedad empeoró.

Lázaro: Si. Además, hay medicamentos que los que padecemos de miastenia no podemos tomar, por ejemplo, los relajantes musculares o el diazepam, ya que empeoran nuestra situación.

Victoria: Hablemos un poco sobre la asociación de Miastenia Gravis de Uruguay. ¿Cuándo se formó? ¿Cuántos integrantes son? ¿Cómo trabajan?

Lázaro: Bueno, comenzó en junio de 2009 con un grupo pequeño de personas miasténicas y sus familiares. Al inicio contó con el apoyo de la Dra. Cristina Vázquez, una neuróloga que trabaja en varios hospitales de Montevideo, la cual fue la responsable técnica de la asociación. Pasaron los años y actualmente contamos con 96 asociados, muchos contactos, y tenemos el respaldo de una médica neuróloga llamada Susana Rastelli y del Dr. Daniel Nogueira.

Nuestro objetivo principal es tratar de responder las necesidades de aquellos que tienen Miastenia y de sus familiares, porque la enfermedad afecta al propio enfermo, pero también a la familia. Ese es uno de los objetivos más importantes.

Cecilia: Y difundir.

Lázaro: Claro, y que la Miastenia Gravis se conozca, no solo en Montevideo sino en todo el país. Que podamos estimular la conciencia colectiva, es decir, que todo el mundo aprenda un poco sobre esta enfermedad. En la asociación procuramos reunirnos una vez por mes, dar temas de interés para asociados, invitamos a profesionales de la salud, etcétera. Y tratamos de brindarle el apoyo a aquellos que descubren que tienen una enfermedad crónica que cambiará toda su vida.

Victoria: ¿Qué impacto tiene en la persona que comienza a concurrir a las reuniones con ustedes? Me imagino que un impacto emocional sin duda, porque descubre un grupo de apoyo.

Cecilia: Es que las personas en general van cuando recién comienza la enfermedad. Entonces, al ver a todas las personas que pasan por lo mismo y que están relativamente bien, sienten un apoyo que incluso le sirve a la familia. Sienten que tienen la posibilidad de salir adelante. La asociación realmente llega a la gente y les levanta el ánimo.

Victoria: Claro, me imagino que la reacción inicial de la persona al enterarse de la enfermedad no es la mejor.

Lázaro: Y hay muchas preguntas. Porque si bien el tratamiento muchas veces es el medicamento base, el mestinón, otros necesitan más medicamentos e inclusive medicamentos intravenosos. Y si bien no es una enfermedad degenerativa, puede tener ciertos puntos en los que se debe tener mucho cuidado. Estamos luchando para que a nivel nacional se la reconozca como una enfermedad crónica.

Victoria: Bueno, que se declarara el 2 de junio como el día nacional de la Miastenia Gravis supongo que fue un gran logro para ustedes, ¿verdad?

Lázaro: Sí. En el año 2011 se declaró el 2 de junio como el día nacional de la
Miastenia Gravis por el Ministerio de Salud Pública, y fue un logro importante. Estamos procurando otros logros, por ejemplo, el costo del medicamento básico, el mestinón. Hay personas que toman diez o incluso once comprimidos por día. El medicamento trae veinte comprimidos a un precio en farmacia de $1400 aproximadamente, y en la mutualista
$170. Por esa razón estamos buscando alcanzar un cambio a nivel del gobierno.

Victoria: ¿El Fondo Nacional de Recursos no tiene ninguna participación en esto?

Cecilia: Por el momento no, porque en Uruguay aún no se la ha declarado una enfermedad crónica. Por esta razón es uno de nuestros objetivos para el año entrante.

Victoria: En lo que respecta a la asociación, ¿cómo pueden hacer las personas para entrar en contacto o comunicarse con ustedes?

Lázaro: Tenemos un celular, un e-mail y una página web. El celular es 098 987 872, el mail es amgurug@gmail.com y la página web que es www.amguruguay.org. Hay información allí y estamos a disposición de quienes tengan preguntas. Nos reunimos una vez por mes en Montevideo y tenemos distintas actividades de información, o simplemente para compartir un tiempo juntos.

Victoria: ¿Qué debería hacer la persona que se identificó con alguno de los síntomas que recién comentaban?

Cecilia: Lo ideal sería ir al médico, que descarte otras enfermedades y que lo mande al neurólogo. Allí le van a hacer un estudio eléctrico y lo van a diagnosticar fácilmente.

Victoria: Muy bien, gracias Cecilia. Lázaro, ¿querés agregar algo más?

Lázaro: Agradecer por este tiempo de difusión de la enfermedad, esperamos que mucha gente pueda contactarse y estamos totalmente a las ordenes por cualquier pregunta.

Victoria: Muchas gracias por la información, que pasen bien.