Trastornos de coagulación y hemofilia – Parte 2

En la segunda parte de la entrevista a la técnica en hemoterapia Lorena Fedorchuk aprendemos sobre los tratamientos para la hemofilia. Lorena nos explica cómo funcionan estos tratamientos y nos da consejos en cuanto al diario vivir: cuáles actividades conviene realizar y cuáles no, y cuidados que se deben tener con determinados medicamentos. Te invitamos a aprender más sobre esta enfermedad y no perderte los consejos tan importantes que recibimos.

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EA0891 – Entre Amigas –
Trastornos de coagulación y hemofilia – Parte 2

Entrevista a Lorena Fedorchuk

Victoria: Bienvenidas a Entre Amigas, hemos llegado otra vez el momento de la entrevista. Hoy nos acompaña nuevamente Lorena Fedorchuk, quien es técnica hemo terapeuta. Estamos hablando de hemofilia, de trastornos de coagulación, de las señales a las cuales tenemos que estar atentos, y hoy vamos a estar profundizando un poco sobre el tratamiento. Lorena, muchas gracias por seguir con nosotras.

Lorena: De nada. El tratamiento podríamos decir que hoy en día está mejor indicado que hace algunos años atrás. Hoy contamos con los factores que se le inyectan al paciente cuando tiene la necesidad de estos factores. Los factores pueden provenir de la sangre o estar recombinados, es decir que son elaborados, y son parte química, parte genética. En cada uno de los tipos factores tenemos ventajas y desventajas: en las partes que vienen de la sangre puede ser que nos contagiemos de algún virus que esté en la sangre. Obviamente hacemos estudios y controlamos la sangre, pero siempre hay algo de riesgo, porque existe un período ventana en el que el donante de sangre está contagiado de alguna enfermedad pero por las técnicas que nosotros utilizamos para estudiar la sangre todavía no se detecta. Por eso la sangre nunca es 100% segura. En los factores que son hemoderivados, es decir que vienen de la sangre, existe este riesgo, por eso los factores recombinados presentan una ventaja, ya que no tienen este riesgo. Antes siempre se hacían transfusiones de sangre en las que después de que el donante brindaba su sangre hacíamos fraccionamiento, entonces formábamos un concentrado de glóbulos rojos, un concentrado de plasma fresco y un concentrado de plaquetas. Antes se les daba grandes cantidades del plasma y de todo esto, entonces además de los riesgos de los que hablamos, de enfermedades transmisibles, también había riesgos de que si un paciente necesitaba grandes cantidades de factores era mucho el volumen. Nosotros tenemos un promedio de 5 litros de sangre. Para una persona de 60kg necesitamos dos o tres plasmas frescos de una persona que no tenga ningún trastorno, o sea que andaríamos en los 600cm³. Esto significa que el cuerpo de la persona hemofílica tenía que tolerar mucho líquido, y además no cumplían las mismas funciones que los factores que estamos administrando hoy. Lo que sí es una desventaja es que los factores que administramos hoy tienen un alto costo, pero en cada centro de salud los deberían tener y tienen un volumen pequeño. Se inyectan por una administración intravenosa como cualquier medicamento que de puede administrar en cualquier situación.

Victoria: Podemos abrir un paréntesis bastante grande en la importancia de donar sangre, porque muchas veces solo pensamos en donar sangre cuando hay alguien conocido que va a ser intervenido, que va a tener una operación, pero qué importante que es también tener en cuenta a estas personas, personas que sufren esta clase de enfermedades y que necesitan regularmente de transfusiones.

Lorena: Claro, la gente comúnmente no conoce cómo se maneja el banco de sangre a nivel del Uruguay. Nosotros trabajamos en un programa que se llama plan Córdoba en el que todo el plasma fresco que se elabora de determinada manera, con determinados requisitos, va a Córdoba, Argentina, y desde allí se forma cada hemoderivado. Hay grandes ventajas en donar sangre y sirve para muchas cosas. A veces pensamos que al donar sangre es solo para la anemia o para las transfusiones de las cuales escuchamos comúnmente, pero son muchas las ventajas que podemos brindar. Los donantes siempre preguntan si es bueno donar sangre, porque hay un mito que dice que es bueno para la persona que dona. Pero nosotros siempre les decimos que es bueno para el que la recibe, porque no se hacen idea de todas las personas a las que pueden estar beneficiando. Además el banco de sangre muchas veces tiene que hacer malabares para sobrevivir en determinadas épocas del año.

Victoria: Hablando nuevamente de la hemofilia, ¿existe una cura para la hemofilia? ¿O esos tratamientos son solo para mejorar la calidad de vida del paciente?

Lorena: No, la hemofilia no se cura. La hemofilia de la cual hablábamos de que es hereditaria, que nace con nosotros, no tiene cura. Simplemente lo que podemos hacer es un tratamiento de por vida que se va valorando. El paciente se va haciendo los controles necesarios para ver cómo va cambiando el cuerpo y controlar que esos factores continúen con la misma intensidad, los mismos valores, y que frente a determinadas situaciones no haya mayores riesgos de sangrado de los que teníamos antes.

Victoria: Por ejemplo las precauciones que puede llegar a tener que tomar una persona embarazada diagnosticada con hemofilia, hace un momento hablábamos de eso fuera de micrófonos, de las conversaciones que deben tener con los papás jóvenes que están diagnosticados. ¿Cuáles son las precauciones que se deben tener?

Lorena: Ahí deberíamos dejar en claro que la mujer no padece la hemofilia, solamente puede aportarla. Hay algunos estudios nuevos en los que se dice que la mujer puede padecerla, pero realmente no se conocen casos. La mujer no sufre la enfermedad, no tiene el trastorno, simplemente tiene la información genética para brindarle la enfermedad a sus hijos, lo que a veces es importante saber. Si una mujer tiene hemofilia en sus antecedentes familiares y cree que la tiene, se lo puede informar a su ginecólogo en el caso de estar embarazada, por si el bebé es hemofílico. Porque en ese caso puede haber pequeñas alteraciones, pequeños hematomas o grandes hematomas también, y es importante poder tener de antemano una idea de cómo enfrentarse a eso. En el embarazo en sí no hay riesgos. Los controles se harían más cerca del parto para que los médicos puedan tomar las medidas de precaución necesarias para el momento del parto.

Victoria: En cuanto al ritmo de vida o a las cosas que puede hacer una persona con hemofilia, como nos contabas en el programa anterior, tiene mucho que ver con el grado de severidad que tenga. Pero en el caso, por ejemplo, de deporte o de actividad diaria, ¿lo pueden hacer todos? ¿O hay personas que por cuidado no pueden hacer determinadas cosas?

Lorena: Claro, ahí depende de, como tú decís, el grado de severidad. Hay personas que pueden hacer casi todo tipo de deportes sin ningún inconveniente, sin ningún riesgo. Lo que siempre se les aconseja es evitar todos los deportes agresivos, por decirlo de alguna manera. Deportes como boxeo, rugby o algunos otros que sean de impacto. Esos deportes pueden generar lesiones que pueden ser más complejas que en una persona común. En el caso de un hemofílico severo puede ser peligroso hasta el tema de correr, que nosotros pensamos que no tiene nada de malo, pero correr es un deporte de impacto sobre nuestras rodillas y más aún si tenemos un peso un poquito elevado, ese impacto puede generar un sangrado en las articulaciones. Entonces siempre hay determinados deportes aconsejados. No se aconseja una vida sedentaria, sino que se muevan, más aún cuando el diagnóstico es en niños. Lo aconsejable es que tengan una vida normal, pero en el caso de que vean que hay alteraciones que están afectando la vida normal hay que ajustar la medicación o ver qué cosas no se pueden hacer.

Victoria: Estamos aprendiendo bastante. En el programa anterior hablábamos de la profilaxis que sirve para que la persona esté preparada de cara a determinados sucesos. Pero ¿qué pasa frente a otra enfermedad que se contrae, frente a tratamientos de otras enfermedades?

Lorena: Hay determinados consejos que les damos a las personas en cuanto a los medicamentos que ellos toman, por ejemplo para una simple gripe. No pueden tomar un antigripal común y corriente, sino que tienen que fijarse bien en que estos antigripales no contengan ningún antiagregante plaquetario. Para hacerlo más fácil, todo lo que conocemos como ibuprofeno o aspirina son medicaciones que tienen efecto sobre nuestras plaquetas. Hacen que nuestras plaquetas no se puedan juntar y que no puedan cumplir la función de hacer pequeños trombos para cortar los sangrados. Si a una persona que ya tiene un trastorno en la coagulación además le sumamos esto, que al no poder activar las plaquetas hace que nuestra sangre esté más líquida, obviamente va a favorecer a que esta persona sangre más. Entonces todos los hemofílicos ya diagnosticados saben qué deben prevenir frente a las medicaciones que tomen. Siempre se les aconseja que tomen paracetamol, que es el fármaco que les indicamos. En el caso de que haya un diagnóstico que no es muy certero pero que se sabe que hay una pequeña alteración, también se les aconseja que no tomen estos medicamentos para no ayudar a que el cuerpo sangre más. No quiere decir que si les duele la cabeza o tienen una enfermedad no se pueden medicar, sino que por precaución busquen medicaciones que sí pueden tomar frente a estas alteraciones.

Victoria: Claro, tienen que buscar la alternativa, como decías en el caso del paracetamol. Lo bueno es que no es algo de difícil acceso.

Lorena: Claro, no. Aparte son de costos bajos, no es que estamos limitando a la población o a los pacientes, a medicamentos de alto costo. Solamente es ser cuidadosos y estar atentos a qué deben tomar y qué no. Pero es de acceso general, tampoco es restringida la venta.

Victoria: Anteriormente estuvimos hablando del ritmo de vida que se puede llevar, del ejercicio, de todo eso. ¿Cuál es la expectativa de vida para una persona hemofílica?

Lorena: Comúnmente, hoy en día decimos que si la persona está con el tratamiento que corresponde, la profilaxis que mencionabas, con los factores que debe recibir, si es que los necesita, y con los tratamientos específicos, su expectativa de vida es como la de cualquier otra persona. En caso de no recibir el tratamiento que corresponde, los factores o las medidas de precaución que debe seguir, ahí es cuando su expectativa de vida bajaría. Hay determinados riesgos en el caso de las hemofilias severas en los que la falta de asistencia médica en los primeros años de vida podría ser bastante complicado y tener consecuencias a largo plazo, o hacer que la persona no tenga una expectativa mayor.

Victoria: Qué importante lo que mencionabas, de consultar y consultar a tiempo, porque de repente hay gente que vive toda su vida con hemofilia sin darse cuenta. Qué importante que es estar atentos, no con miedo o paranoicos, pero sí consultar.

Lorena: Claro, a veces esos pequeños síntomas, como los podemos llamar, esos signos que aparecen en nuestro cuerpo son grandes llamadores de la atención. A veces hay personas que dicen “toda la vida me aparecieron hematomas de la nada”, y no tiene por qué ser la hemofilia, puede ser cualquier otro tipo de inconveniente que tengamos en nuestra sangre, pero es importante que cuando cosas así nos llaman la atención podamos consultar a un médico. Tal vez hoy no nos da ningún problema mayor, pero tal vez en un futuro, frente a una intervención quirúrgica, un accidente, o pronosticando otro tipo de enfermedad, puede tener un punto muy importante en nuestra vida. A no todas las personas en el diario vivir les sucede eso, así que hay que ver cuál es la base, si es un problema vascular, por ejemplo, si es una fragilidad, o si hay algo que sea la base de una coagulopatía.

Victoria: Bien, Lorena, ha sido un gusto tenerte con nosotros, hemos aprendido mucho en esta entrevista y esperamos también poder tenerte en otras oportunidades en Entre Amigas. Amigas, a ustedes las invitamos a que continúen en la escucha porque hay mucho más programa. ¡Hasta la próxima!